Orvosi kannabisz és autizmus – Ryan és Joey története

Michelle Singh Gori még emlékszik arra, amikor Ryan a padlón rázkódott, a szeme fennakadt és habzott a szája. Még mindig emlékszik a súlyos rohamokra, amelyek szorításukban tartották a 9 éves autista fiát.

“Mint egy anyuka, én még soha nem éreztem magam ilyen tehetetlennek. Az minden, amit tehetsz, hogy állsz ott és imádkozol, hogy vége legyen,”-mondta Singh Gori, Danville-ből, Kaliforniából.

Ryan anyja azt mondta, hogy kétségbeesetten keresett megoldást. Mégis megdöbbent, amikor Ryan orvosa egy ellentmondásos kezelést javasolt a fia számára, az orvosi kannabiszt.

“Kannabisz? Úgy érti, fű? Csak arra tudtam gondolni, hogy ez az ember megőrült. Úgy értem, azt gondoltam, hogy tényleg elvesztette az eszét, “-mondta Singh Gori. “Én még soha nem voltam betépve. Számomra, ez mindennel szembe ment, amiben a neveltetésemből adódóan hittem.

Fenntartásai ellenére azt mondta, kért receptet orvosi kannabiszra, keresett egy gyógyszertárat. Annak ellenére, hogy talán nem úgy néz ki, mint aki rendelkezik a szükséges tudással – a vékony, hosszú szőke hajú nő – elkezdett kannabisz illóolajat desztillálni a konyhája ablakpárkányán.

Azt mondta, amióta beadta Ryan-nek az első adagot, soha többé nem nézett vissza. “Az első naptól kezdve, az összes terápia közül amit kipróbáltunk, ez volt az, ami a  leggyorsabban segített neki,”-mondta Singh Gori.

Míg eddig Ryan-nek egy szoros rutint kellett követnie az állandó összeomlások (meltdown) fenyegetettségével együtt élve, Singh Gori elmondása szerint, órákon belül koncentrált, nyugodt és rohammentes volt.

“Volt egy pillanat azon az estén, és minden anya tudja, miről beszélek, amikor épp olvastam Ryan-nek egy könyvet és két oldal összeragadt és elszakadt. Már fel is készültem egy összeomlásra,”-mondta Singh Gori. “Általában azt mondta volna ‘Ragaszd meg kérlek, javítsd meg kérlek, meg kell, hogy javítsuk, kérlek!’ De nagyon nyugodtan végigsimította a lapot a kezével, és folytattuk az olvasást. Le voltam nyűgözve.”

Az elmúlt évben Ryan egy nagyon kicsi adag kannabiszt kapott kétnaponta – 2 vagy 3 csepp kannabisz illóolajat kapszulában. A kis mennyiség ellenére az édesanyja csodálatos eredményeket tapasztalt.

Dr. Lynne Mielke, aki az autizmus kezelésére specializálódott Észak-Kaliforniában, azt mondta, van orvosi értelme annak, hogy a kannabisz segítene az autista gyerekeken.

“Ez egy gyógynövény, aminek gyógyászati tulajdonságai vannak,”-mondta Mielke. “Az orvosi kannabisz, ezek közül néhány esetben segít egy gyereknek abban, hogy nyugodtabb, kevésbé agresszív legyen, könnyebb legyen vele élni, ami hatalmas különbséget hozhat néhány család életminőségében.”

Dr. Mielke azt mondta, hogy sok vényköteles gyógyszer létezik az autizmus kezelésére, úgy mint a Risperdol vagy Zyprexa, amelyek nagyon hatásosak lehetnek. Ennek azonban gyakran ára van.

“Sok, az FDA által jóváhagyott gyógyszer létezik, amelyek segítenek az autizmuson, de sok közölük nagyon súlyos mellékhatásokkal jár,”-mondta Mielke.

Ryan rohamait egy Zoloft nevű gyógyszer mellékhatása okozta, amit a bénító szorongására írtak fel. Az édesanyja azt mondta, mióta Ryan elkezdte a kannabiszt használni, csak egy mellékhatást észlelt.

“Az első adag után, a hátsó ülésen volt, a szája tele popcornal és azt mondtam: “Hé Ryan, éhes vagy?”-mondta Singh Gori. “Azt gondoltam, rendben, ha ez az egyetlen mellékhatása, összehasonlítva a görcsökkel, akkor részemről jól elvagyok vele.”

Ryan-nek lehet, hogy a kannabisz által kiváltott “éhségérzete” van, de az anyja és mostohaapja ragaszkodnak hozzá, hogy Ryan nem “tép be”.

Ryan mostohaapja, George Gori, aki már 21 éve felügyelő a rendészeti szervnél. Azt mondta, hogy a munkája során lát embereket, akik “állandóan” kábítószerek hatása alatt vannak, de Ryan nem illik ebbe a kategóriába.

“Nincs hasonlóság,”-mondta Gori. “Amikor ránézek, miután bevette a gyógyszerét, az csak nagyon nyugtató számára. Nézem a szemét, az arcát, a testbeszédét – nincs a hatása alatt egyáltalán. Épp csak arra elég, hogy nyugodtan tartsa és enyhítse a szorongását.”

Van a kannabisznak egy sötétebb oldala?

Vannak olyan csoportok, mint a Drogmentes Amerikai Alapitvány, akik azt mondják, hogy az a felfogás, miszerint a kannabisz mellékhatás-mentes, veszélyes és messze van az igazságtól. A csoport azt is mondja, hogy nő azon szülők száma, akik kannabiszt keresnek az autista gyermekeik számára, és ez komoly aggodalomra ad okot.

“Egy csomó propaganda létezik, ami dicsőíti a kannabisz használatát”-mondja Calvina Fay, a Drogmentes Amerika Alapítvány ügyvezető igazgatója. “Úgy gondolom, hogy sok ilyen szülő egyszerűen nem ismeri a tényeket erről a kérdésről és egyszerűen csak kétségbeesetten keresik a segítséget a gyermekeiknek. A jelenlegi kutatások azt mutatják, hogy jelentős hátrányos következményekkel jár a tartós kannabisz használat, különösen gyerekek esetében.”

Bár alig, vagy egyáltalán nem végeztek kutatást a kannabisz konkrét hatásáról az autista gyerekeken, más kutatások a kannabisz használatról gyerekeknél vegyes eredményeket mutatnak. A kutatás, amire Fay utal, olyan tanulmányokat tartalmaz, amelyek azt jelzik, hogy a kannabisz használat hatással lehet a memóriára, a figyelemre és az általános végrehajtó funkciókra a gyerekekenél. Más kutatás azt mutatja, hogy a kannabisz kétszeresére növelheti annak esélyét, hogy az egyének pszihotikus epizódot tapasztaljanak, beleértve a skizofréniát, hallucinációkat, vagy téveszméket.

Az Autizmus Kutató Intézet (ARI), egy szervezet, amit széles körben élvonalbelinek tekintenek az autizmus kutatásában, információt adott ki az orvosi kannabisz használatáról  az autizmus kezelésében. ARI megosztott egy erőszakos autista fiú szülője által írt levelet, aki brownie-ba sütött kannabiszt kezdett el használni, hogy segítsen lenyugtatni az agresszióját. A levél így szól:

“Időnként be kellett zárnom magam a fürdőszobába, különben megtámadott volna. Sokféle gyógyszert adtunk neki, de semmi sem működött. Nem sokkal azután, hogy megette a brownie-t, a fiam szorongása eltűnt, és az ő kedves, szeretnivaló viselkedése visszatért. Nem mutatja jelét annak, hogy egy drog hatása alatt lenne. Ez egyértelműen megmentette a gyermekem életét és a családom életét is.”

Dr. Bernard Rimland, az Autism Society of America alapítója és az ARI volt igazgatója ezt írta a levél után: “Bár nem vagyok “drogpárti” viszont “biztonság és hatékony kezelés párti” nagyon is igen, különösen azokban az esetekben, amikor egy autista egyén viselkedése veszélyes vagy romboló. Korai bizonyítékok arra utalnak, hogy ilyen esetekben az orvosi kannabisz egy előnyös kezelés lehet, azzal együtt, hogy kevésbé káros, mint a drogok, amiket az orvosok rutinszerűen felírnak.”

Mindazonáltal Fay és mások úgy vélik, hogy anekdotikus bizonyíték, mint ez a levél egyszerűen nem elég ahhoz, hogy igazolja a kannabisz használatát.

“Miért kellene több kihívást teremteni az autista gyerekek számára? Azok, akik autizmussal érintettek a legjobb elérhető gyógyszereket érdemlik, nem egy káros mérgező gyomot”-mondta Fay.
“Amíg elegendő vizsgálat nem tisztázza a biztonsági és fejlődési kérdéseket a kannabisszal kapcsolatban, addig az autista gyerekek kannabisszal való kezelését kerülni kell.”

Dr. Alan Flashman: Kannabisz és autizmus

Egy anya a saját kezébe veszi a történéseket

A kannabisz és az autizmus területén elvégzett kutatások hiányától frusztráltan, egy Orange County-beli anya egy kampányt és egy alapítványt indított el, hogy segítsen felhívni a figyelmet és pénzforrásokat teremtsen.

Mieko Hester Perez azt mondta, hogy a kannabisz kérdése az autizmus kezelésében közel áll a szívéhez – elmondása szerint majdnem elveszítette 12 éves autista fiát Joey-t, mielőtt felfedezte volna az orvosi kannabiszt 2 évvel ezelőtt.

“13 különböző vényköteles gyógyszer kombinációját szedte, a súlya 20.9 kg-ra esett le. Anorexiával és alultápláltsággal diagnosztizálták az autizmusa mellett,”-mondta Perez. “Végső soron az orvosai szerint 6 hónapja volt hátra. Le voltam taglózva. És elhatároztam, hogy rá fogok jönni, hogyan tudnám meghosszabítani az életét.”

Azt állítja, egyértelmű számára az a tény, miután felfedezte a kannabiszt és elkezdte adagolni a fiának, megmentette vele az életét. “Az azonnali változás amit láttam, az a szemkontaktus volt. 18kg-ot hízott, vidámabb és jobban viselkedik”-mondta.

A következő lépés az volt, hogy Perez létrehozta a Unconventional Foundation for Autism Alapítványt , hogy támogatást nyújtson a családoknak és hogy segítsen pénzt gyűjteni az olyan alternatív terápiák kutatására az autizmusnál, mint az orvosi kannabisz. Mindeddig az alapítvány kulcsszerepet játszott egy kaliforniai egyetem szimpózium előadásában, ami arról szólt, hogy hogyan lehet az autizmust és annak tüneteit orvosi kannabisszal kezelni, különösen gyerekek esetében.

Perez hosszú utazása Joey-val és az ő autizmusával hirtelen fordulatot vett, és most, a kannabisz nagyobb szerepet játszik az életében, mint bármikor ezelőtt.

6 hónapja Joey-t egy halálos betegséggel diagnosztizálták az autizmusa mellett: Duchenne izomsorvadással. Ez a betegség egy gyorsan előrehaladó izomgyengeség – 12 éves korára, a legtöbb gyerek tolószékbe kerül,-és nagyon kevesen élik meg a 16 éves kort.

Perez elmondása szerint még mindig együtt kell élnie azzal a gondolattal, hogy talán csak néhány hónapja van hátra a kisfiának. Az interjúnk előtti napon 13 órát töltött vele a kórházban.

“Tegnap Joey elvesztette a képességét, hogy magától egyen,”-mondta könnyek között Perez,-“ebből tudjuk, hogy már a mellkasa közepén jár. Ez nagyon nehéz. De mosolyt kell erőltetnem az arcomra.”

Lehet, hogy mosolyog, de a kutatás jár a fejében. Perez azt találta, hogy egyes tanulmányok szerint a marihuánának védelmező hatása lehet az izmokra. Elmondása szerint erre a hatásra számít.

“Végeredményben a kannabisz tartja őt életben”-mondta Perez. “A kannabisz segített meghosszabbítani a fiam életét és ugyanakkor a legjobb minőségű életet adta neki.”

És miután Joey elmegy, az alapítvány tovább fogja vinni az örökségét.

“A kannabisz előtt egy sötét, szörnyű helyen voltunk Joey-val. Nem szeretném, hogy más családoknak is keresztül kelljen mennie ezen”-mondta Perez. “A kannabisz örökre megváltoztatta az életemet. És tudom, hogy Joey megváltoztatta azt, ahogy az emberek a kannabiszra néznek, amikor az autizmus kezeléséről van szó.”

Perez valószínűleg a leghangosabb szülő a közelmúltbeli médiaviharban, ami az orvosi kannabisz és autizmus kapcsolatát körülveszi – több dél- kaliforniai csatornán feltűnt és a Good Morning America című műsorban is, ahol a kannabiszt védte, mint hatásos kezelést.

Elmondása szerint, nem tudja hogy hány olyan szülő van, mint ő, de a számuk nagy és folyamatosan emelkedik.

“Miután megjelentem a Good Morning America-ban, több mint 700 e-mail-t kaptam szülőktől, akik kérdéseket tettek fel”-mondta Perez. “Tényleg úgy gondolom, hogy ebben az országban minden városban és államban van egy olyan anya és egy olyan gyerek, mint én és Joey. Egyértelműen vannak más szülők is, akik használják, annyi, hogy én vagyok az egyetlen szülő, aki kiállt a nyilvánosság elé.”

Orális CBD alkalmazása autizmus spektrumzavarban szenvedő gyermekeknél a kapcsolódó tünetek és társbetegségek kezelésére

Az internet: a legtöbb szülő protokollja

“Nyilvánosság elé állni” információval az autizmus kezeléséről kannabisszal nem olyasmi, amit a legtöbb orvos szívesen megtenne. Ennek következtében nincs publikált protokoll az autizmus kannabisszal való kezeléséről és pontosan ez az amit egyes kritikusok a leginkább aggasztónak találnak. Tény, hogy sok szülő az internetről tanulja meg, hogy hogyan adagolja a kannabiszt a gyerekének, az ott más szülők által megosztott tippjeiből és tanácsaiból.

Az internet tanította meg Singh-Gori-t arra, hogyan desztilláljon a napon kannabisz illóolajat egy edényben. Egy másik pár, akik kérték ne nevezzük meg őket, mivel félnek, hogy elveszítenék állásukat az oktatás területén, megtanulták, hogyan termesszék a saját kannabisz növényeiket a hátsókertjükben 11 éves gyermekük számára. Más szülők az interneten írnak arról, hogyan kell kannabisz süteményt készíteni – szülők, mint Marie Myung-Ok Lee.

Myung-Ok Lee író, és a Brown Egyetemen tanít. Blogolt arról, hogy 9 éves autista fiának kannabisszal dúsított péksüteményeket ad, mióta annyira erőszakossá vált harapdálása, hogy a tanárok az iskolájában védőtöméseket kezdtek hordani.

“J kicsi arca , ami néha olyan, mintha egy fájdalomtól eltorzult maszkot viselne, megenyhült,”-írta Myung-Ok Lee. “Többet mosolyog. Az elmúlt évben az egyéni képzési terve a speciális igényű iskolájában teljesen üres volt, “nem történt előrelépés” beírásokkal, mivel az egész napját ingerült, frusztrált felfordulásban töltötte. Most az áprilisi jelentés valódi előrelépést, haladást mutat, többek között “két közösségi kirándulást agressziómentesen”.

Stigma és stressz

Myung-OK Lee blogbejegyzéseit kis számú dicséret és annál sokkal több bírálat érte. “Egyetlen szegény gyermek sem érdemli azt, hogy kannabisszal támadják, amikor pont hogy védeni kellene attól!” Áll az egyik megjegyzésben. Vannak sokkal súlyosabbak is, azzal vádolva őt, hogy rossz szülő, és lusta anya.

A “felelőtlen szülő” vád egy olyan vélemény, amit a Drogmentes Amerika Alapítvány is hangoztat.

“A gyermek felnevelésének célja, hogy felkészítsük őket a felnőttkorral járó stresszre és felelősségre. Azok a szülők, akik ahhoz folyamodnak, hogy kannabiszt adnak a gyermeküknek, azt kockáztatják, hogy nagy kárt okoznak és egy kábítószerfüggőt nevelnek fel, aki emellett kevésbé lesz felkészülve a felnőttkorra”-mondta Fay. “Ez különösen kockázatos autista gyermekek számára, mivel ők már így is problémákkal küzdenek a másokkal való szociális kapcsolatok területén, minőségi képességcsökkenésekkel a kommunikációban és korlátozott ismétlődő sztereotip viselkedési mintákkal.”

De néhány autista gyermek szülei, mint Perez, nem veszik jó néven a kritikát.

“Fay-nek nyilvánvalóan nincs autizmussal diagnosztizált gyereke és nyilvánvalóan nincs olyan gyereke, aki haldoklik,”-mondta Perez. “A címétől függetlenül senkinek nem számít a véleménye addig, amíg nem volt a mi helyzetünkben – vagy pedig süket fülekre talál a részemről.”

Dr. Mielke szerint sokan, akik nem érintettek az autizmus ügyében, nem értik meg mekkora stressz egy autista gyerek szülőjének lenni. Azt mondta, hogy a család számára az autizmussal való küzdelem áldozatokat követel és gyakran nehéz döntésekre kényszerít.

“Egy autista gyereket sokkal nehezebb felnevelni, – mint például egy Down-szindrómásat vagy egy értelmi fogyatékost – a viselkedésük súlyos természetéből kifolyólag, amivel ezek a gyerekek rendelkeznek,”-mondta Mielke. “Annyira nehéz, hogy vizsgálatok szerint az anyjuk vérében azonos a stressz-szint a harcban álló háborús katonákéval.”

Singh Gori jól emlékszik erre a stresszre.

“Azelőtt kérdeztem is Istentől, “Miért pont én? Miért pont én?”-mondta Singh Gori, a könnyeit törölgetve. “De most már értem. Ő egy csodálatos kisfiú, és többet tanított nekem az életről, mint amennyit én valaha is tanítani tudnék neki.”

Azt mondta, pontosan azért ad a fiának kannabiszt, mert ő egy jó anya.

“Azt akarom , hogy boldog legyen. Nem akarom, hogy fájdalmai legyenek, azt akarom, hogy kiteljesedjen az élete és elérje azokat a dolgokat, amiket akar”-mondta Singh Gori.

Az esküvőjén készült fényképeket húzott elő, hogy megmutassa nekem. Az egyik őt ábrázolta, hosszú fehér ruhában, Ryan-nel az oldalán, jól öltözötten hátrafésült hajjal. Elmondta, hogy az orvosi kannabisz jóvoltából Ryan lehetett a gyűrűhordozója aznap és ez nagyon boldoggá tette a fiát. Látszik is rajta, a fotókon mosolyog.

Singh Gori konzervatív neveltetése azt tanította neki, hogy “a fű rossz.” És most?

“Úgy tekintek rá, mint egy ajándékra,”-mondta. “Valóban úgy.”

Forrás:
http://www.neontommy.com/news/2012/01/ryan-s-story-medical-marijuana-and-autism