Calvin története – gyermekkori epilepszia kezelése kannabisszal

Kannabisz és a gyermekem: A saját THCA gyógyszerünk készítése gyermekkori epilepsziára

“Amikor a fiam Calvin kettő volt, kapott egy negyvenöt perces rohamot. A sürgősségi gyógyszer, amit a kórházi dolgozók beadtak neki nem volt rá hatással. Az epilepszia kutatásaim során azt olvastam, hogy minél tovább tart egy roham, annál nehezebb megállítani, ezért a férjem Michael és én, Calvin közelgő halálától való félelmünkben, tehetetlenül ültünk mellette és puszikkal köszöntünk el tőle. Másodpercekkel később a roham elmúlt.

Abban a nyolc évben, ami Calvin diagnózisa óta eltelt, akinek születésétől fogva hiányzik a fehér állomány egy jelentős része az agyában, kilenc különböző epilepszia ellenes gyógyszert (EEGY) kipróbált.
Némelyik gyógyszert még nem tesztelték gyerekeken, másoknak halálos mellékhatásaik lehetnek, megint mások pedig függőséget okoznak és zavarhatják a memóriát, a viselkedést és a tanulást. Belebetegszem a tudatba, hogy a tíz éves fiam agya folyamatosan el van öntve olyan drogokkal mint a Válium, plusz a nagy adag többi EEGY, de a rohamok, amelyek akár öt percig is tarthatnak és légzésleállást okozhatnak, továbbra is fennállnak. Miután annyi kipróbált gyógyszeripari drog csődöt mondott, az esélye, hogy egy újabb működni fog, szinte nullára redukálódott.

Valamivel több mint egy évvel ezelőtt, kétségbeesésemben, elkezdtem kutatni a kannabiszt az epilepszia kezelésében. Olvastam egy öt éves kislányról Coloradoban, Charlotte Figi-ről, aki már közel csodálatos eredményeket ért el katasztrofális epilepsziájának kezelésében kannabiszból készült olaj használatával.

A történetük megdöbbentett, ezért kikértem Calvin neurológusának véleményét. Ő elutasította az ötletet, mondván, hogy nincs szilárd bizonyíték a kannabisz biztonságáról vagy hatékonyságáról. Elvittem Calvint egy másik neurológushoz. Ő visszhangozta az előző aggályait. Aztán elmentem Calvin gyermekorvosához, aki, mivel Calvin koraszülött volt, végig fogta a kezünket a majdnem állandó komplikációk és szívfájdalom közben. Néhány nappal a beszélgetés után, annak ellenére, hogy még soha nem csinált ilyet előtte, megígérte, hogy kiállít Calvinnak egy igazolványt orvosi kannabisz használatához az epilepsziája kezelésére.

A következő néhány hónapban olvastam, kutattam és felvettem a kapcsolatot a többi anyukával, akik a kannabisz olajat használnak a gyerekeiknél. Beszéltem gyógyszertárakkal, gondozó termesztőkkel, kannabisz érdekképviseleti csoportokkal és a olajkészítő szakemberekkel. Megtanultam, hogy a kannabisz fajta, ami segített a gyerekeknek Coloradóban, a magas CBD (kannabidiol) és az alacsony THC (tetrahidrokannabinol) tartalmú nem elérhető Maine államban. Ahhoz, hogy megszerezzem, először meg kellett találnom azt, vagy egy hasonlót egy közeli államban és áthozni, hogy el lehessen kezdeni termeszteni, ezzel egyben megszegni a törvényt. Máskülönben az egész családomat Coloradóba kellene költöztetnem, vagy megrendelhetem online és kockáztathatom, hogy olyat kapok ami tele van növényvédő szerekkel vagy penésszzel, kockázatni az ellátás folytonosságát, kockáztatni, hogy nem tudom a pontos tartalmát, összetételét, kezelését, mind olyan kockázatok, amiket nem voltam hajlandó vállalni.

Ehelyett elkezdtem beszélgetni egy sacramento-i emberrel arról, hogy hogyan lehet olajat készíteni egy olyan kannabisz törzsből, ami könnyen elérhető Maine-ben és magas THC tartalmú. Bizonyítékok vannak rá, hogy azok a kannabisz olajak, amikben magas a nyers, savas, nem-pszichoaktív THC, amit THCA-nak neveztek, segítenek az epilepsziás gyerekeknek Ausztráliában és az Egyesült Államokban. Mivel Calvin napról napra kinövi az EEGY adagokat és mivel szerettem volna, ha nem kell kitennem őt egy újnak, úgy éreztem, hogy el kell kezdenem neki adni a kannabisz olajat AMINT LEHETSÉGES. Amíg a magas CBD törzsek, amiket a kutatásom egy bizonyos pontján névtelenül hoztak be Maine-be készen nem állnak a bőséges virágzásra, ami elég ahhoz, hogy állandó forrást biztosítson olajok készítésére, addig nekem kell THCA olajat készítenem; egy gyógyszertár sem készített.

A folyamat elsőre megrémített, de a férjem, egy profi fotós, aki naponta foglalkozik vegyi anyagokkal és a pontos mérésekkel, felajánlotta, hogy segít. Ez enyhítette a szorongást. Elkezdtem a kellékrendelést az interneten: organikus gabona alkohol, nylon szűrő táskák és szűrők, borostyán csepegtetős üveg, MCT olaj, konzerv üvegek és kaparók. Ahogy a kellékek elkezdtek megjelenni dobozokban az ajtómnál, elkezdtem megvizsgálni a receptet, előkészülve az olajkészítésre.

Az online recept a forrásokban, a lap alján található linken érhető el.

Könnyebb volt, mint gondoltam, elég egyszerű ahhoz, hogy egyedül csináljam. A kellékek sterilizálása után, összetörtem és lefagyasztottam a száraz rügyeket, azután kimértem a gabonaszeszt és külön lefagyasztottam. Másnap ráöntöttem a gabonaszeszt az üveg összetört rügyre és hagytam állni harminc percig, mielőtt átszűrtem egy rozsdamentes szitán, majd ismét egy nylon szűrőzsákon. Lefagyasztottam a tiszta zöld folyadékot legalább egy napra, mielőtt kiszűrtem volna a fagyott klorofillt. Átöntöttem a folyadékot egy üveg sütőtálba, lefedtem egy légszűrővel, levittem a sötét pincénkbe, melléraktam egy ventillátort és vártam, hogy elpárologjon. Egy-két nap után a folyadék elpárolgott és megmaradt egy film ragacsos, aranyszínű gyanta, amit felkapartam egy pár lapos pengével.

A végén 4,3 gramm gyantát vontam ki egy uncia (28gr.) szárított kannabiszból. Minden egy gramm gyantához hozzáadtam 30 ml MCT (közepes szénláncú triglicerid) olajat, amit kókuszdióból vonnak ki és ami tökéletes hordozója a gyantának. Miután teljesen feloldódott, tudtunk adni Calvinnak pár apró cseppet, megbizonyosodva róla, hogy kis adagokkal kezdünk és lehetővé téve számunkra, hogy lassan és pontosan állítsuk az adagot anélkül, hogy többet adnánk neki, mint amire szüksége lehet.

Calvin már egy kicsivel több mint egy hónapja szed kannabisz olajat. Szinte azonnal láttuk a javulást az alvásban, a viselkedésben és koncentrációban. Még mindig túl korai lenne tudni, hogy segít-e kiküszöbölni a rohamokat, de az a három ami volt azóta, hogy elkezdte az olajat, valamivel rövidebbek voltak, mint általában.

Figyeljük Calvan EEGY vérszintjét, hogy lássuk vajon a kannabisz olaj hatással van-e rájuk, esetleg mérgezőbbé téve őket. Ha igen, azt tervezzük, hogy kicsit csökkentjük Calvin EEGY adagját. Azt reméljük, hogy le tudjuk hozni őt néhány, ha nem az összes gyógyszeréről. Lehet, hogy különböző fajtákkal kell kísérleteznünk, amíg sikerrel járunk, lehet, hogy magas CBD fajtákkal, ha végre elérhetőek lesznek Maine-ben, aminek hamarosan meg kell történnie, de ez nem jelenthet több problémát, mint az ahogy a neurológusok kísérleteznek folyon a különböző EEGY gyógyszerekkel.

Egyes orvosok azt mondják, hogy a kannabisz terápia nem biztonságos, nem tesztelt. Azt viszont elfelejtik beismerni, hogy széles körben elterjedt a bizonytalanság arról, hogy a jelenlegi rohamellenes gyógyszerek hogyan működnek, hogyan befolyásolják a gyerekeket, hogyan lépnek kölcsönhatásba más gyógyszerekkel és mik a hosszú távú mellékhatások. Ők nem ismerik azt a tényt, hogy az EEGY-k számtalan mellékhatásai befolyásolják a viselkedést és a hangulatot, a tanulást és a koordinációt, az étvágyat és a koncentrációt, és okozhatnak jelentős fejlődési visszamaradásokat, depressziót, öngyilkossági gondolatokat és halált, míg a kannabisz esetében, amelyről ismert, hogy nem okozott egyetlen halált sem túladagolás miatt, úgy tűnik, hogy biztonságos és hatékony.

Ők nem ismerik el, hogy sok gyermek az epilepszia katasztrofális formáival, amelyek nem reagálnak a hagyományos gyógyszerekre, legyengült és/vagy haldoklanak az elhúzódó rohamoktól és a drogok toxikus szintjeitől, miközben megtapasztalhatták volna a kannabisz jótékony hatásait.

Azonban mint mindennek, ennek is van egy hátulütője. A szövetségi törvény tiltja a kannabiszt és közvetlenül a heroinnal egy csoportban tartja számon, azt állítva, hogy nincs gyógyászati előnye. Ez azt jelenti, hogy jogilag nem hagyhatjuk el az államot, hogy Calvin elmehessen konzultációra az orvosával Bostonba és nem vihetjük el Calvint, hogy meglátogassa a nagyszüleit Floridában. Abban a félelemben élünk, hogy a későbbi kormányzás nem biztos, hogy olyan megértő lesz a kannabiszt használó betegek jogainak szempontjából, mint a mostani.

Szerencsére az olyan emberek, mint a CNN vezető egészségügyi tudósítója, Dr. Sanjay Gupta, oktatja és támogatja a kannabisz használatot, különböző betegségek kezelésére. A törvényhozók mindkét oldalról nyomják az Obama-kormányt a kannabisz újrabesorolása miatt, hogy legyen szabad a kutatás és szélesebb a legális gyógyászai felhasználás.

A blogomban, a Calvin’s Story-ban, szeretem úgy emlegetni a kannabisz olajat, hogy folyékony arany, pimasz megjegyzésekkel arra, hogy szükség van a fűre (need for weed) és a “fű gyökerű” mozgalmakra. Dokumentálom az életünket az epilepsziával és újabban írok a kannabisszal megélt kalandokjainkról.

Michael, mindig remélve, hogy megvédhet engem csalódástól, gyakran mondja nekem, hogy nem fogok találni egy csodaszert, hogy enyhítsem Calvin rohamait és a szenvedését. Csókolom a fiúnkat, arra gondolva, hogy ez a folyékony arany lehet a csodaszer, aztán emlékeztetem Michaelt: “Nem, ha nem próbáljuk meg.”

Viszlát benzok, helló kannabisz

Évek óta azt mondja a megérzésem, amit az eszem mostmár igazságként lát: a tíz éves fiam Calvin már, évek óta szenved a paradox reakciótól, legalább az egyik epilepszia elleni gyógyszere miatt.

A fiam még csak három éves volt, amikor a neurológusa (már csak volt) felírta az első benzodiazepint, a clonazepamot, Klonopin márkanéven. Ez egy áthidaló gyógyszerként kellett volna, hogy szolgáljon csupán egy-két hétig, amíg két másik görcsoldó gyógyszer terápiás szintjét titrálja, melyek közül az egyik, ha túlságosan gyorsan emelik meg, életveszélyes bőrkiütést okozhat. Ehelyett Calvin több mint három évig szedte a Klonopint és az egyetlen módja, hogy lejöjjön róla, anélkül, hogy maradandó károsodást okozó megvonási tüneteket, beleértve rengeteg extra rohamot okozzon, az volt, hogy áttértünk egy benzodiazepin származékra, a clobazamra, Onfi márkanévvel, amit már több mint négy éve szed.

Amíg rendkívül magas dózisban szedte a három görcsoldót, Onfi, Banzel és Keppra, Kálvin viselkedése gyakran elszállt. Minden nehéz volt: az alvás, a pelenka cserélés, az etetés, a séták, a nyugtatgatás, még az autóval való közlekedés is. Amikor anorexiás lett és a viselkedése alig elviselhető, elkezdtem lehozni őt a Banzelról és elkezdett kutatni az orvosi kannabiszt. Egy év kutatás és igyekezett után, hogy meggyőzzem a neurológusát, hogy írjon ajánlólevelet a kezeléshez (a gyermekorvos már beleegyezett), végre készen álltam, hogy Calvinnak házi THCA kannabisz olajat adjak. És bár Kálvin étvágya javult a Banzel abbahagyása után, a hiperaktív, ingerlékeny, mániás viselkedés még mindig az egekben volt. Az ösztönöm azt súgta, hogy a problémáinak legalább a fele a benzodiazepine volt, amely bár egy nyugtató, álmatlanságot, nyugtalanságot, fejfájást, szédülést, ingerlékenységet és hangulati ingadozásokat okozhat. Szóval nem sokkal azután, hogy elkezdtem Calvinnak kannabisz olajat adni – amely úgy tűnt, hogy azonnali javulást okozott az alvásban, a koncentrációban és a hangulatban – elkezdtem megvonni tőle az Onfit.

Hat és fél hónappal később Calvin kevesebb, mint feleannyi Onfit szed, mint tavaly áprilisban és ez látszik is.
_________________

Már jó ideje nem vittem el Calvint a boltba magammal. Bementünk, fogtunk egy kocsit és ő elkezdte tulni. Nem próbálta megharapni a markolatot. Úgy tolta magától a kocsit, hogy az varázslatos volt. Állt és kapaszkodott a sajtpultba, míg én elsétáltam néhány méter távolságra és elvettem néhány pestot. Miközben egy tíz kilós zacskós kutyaeledellel foglalkoztam, egy darabig állt a polcot fogva, aztán elindult a folyosón teljesen egyedül. Nem voltam túlságosan megijedve, ahogy kisétált a kartávolságomból, mert már hetek, ha nem hónapok óta nem láttam őt megbotalni vagy kibillenni az egyensúlyából.

Mire odaértünk a pénztárhoz Calvin egy kicsit türelmetlen lett. A pénztáros, azon kevesek egyike akit nem ismereknem, odahajolt hozzám.

“Legközelebb, ha szüksége van rá, van néhány speciális kocsink amibe beleteheti,” mondta kedvesen.
“Ó, köszönöm,” feleltem,” de szeretném ha annyit mozogna amennyit képes.”
“Akárhogyis, ott van, ha szükség van rá,” tette hozzá mosolyogva és megköszöntem neki megint.

A minap a nővér felügyelő érkezett a szokásos féléves látogatásra.

“Olyan, mintha egy másik gyereket látnék,” mondta, megjegyezve Calvin növését, a jó testtartását, a jobb egyensúlyát és a nyugodt természetét.

Néhány nappal később Calvin tanára átjött hozzánt, éppen azutá, hogy leszállt a buszról. Behívtam az kocsifeljáróra és ő kiugrott egy ölelésre és egy rövid látogatásra.

“Köszönöm azt amit csinálsz a fiacskámmal,” mondta, és azt hiszem észrevettem egy enyhe remegést a hangjában.
“Régen rettegtem kicserélni a pelenkáját,” folytatta ” és most már nem.”

Mindketten elcsodálkoztunk, hogy milyen sokkal nyugodtabb Calvin a pelenkázó asztalon és mennyit javult az egyensúlya. Elmondta, milyen jól koncentrál a dalokra, rendesen ül az osztályban és csendesebb.

“Ez a benzo,” mondtam, utalva a viszonylagos hiányára Calvin véráramában és panaszkodtam, hogy újabb hat-kilenc hónap lesz mire teljesen biztonságosan és anélkül, hogy túl sok szenvedést okozna az elvonás, abba tudja hagyni. És látom, hogy a kannabisz az, ami lehetővé teszi számunkra, hogy lehozzuk a benzoról.

Adtunk egymásnak még egy ölelést és Calvin mosollyal az arcán ment fel a lépcsőn, mert megdicsértem őt amiért ilyen ügyes.

Bár hosszú búcsú lesz – amit utálok – viszlát benzok, helló kannabisz!

Kannabisz és a minőség

Ma reggel olvastam egy jelentést a kannabiszról és annak hatásáról a gyermekkori epilepsziára. Az eredmények meglehetősen zavarosnak tűntek, habár úgy érzem, a szerzők nagyban alábecsülték a kannabisz hatékonyságát, ugyanakkor kiemelték a még egyáltalán nem bizonyított hátrányokat, mint például a máj problémákat és az agy fejlődésére gyakorolt esetleges hatásait (mintha ezek nem lennének természetes velejárói a legtöbb gyógyszeripar által előállított drognak).

Miközben Calvin ebédjét készítettem és kint jégvihar tombolt, azon gondolkodtam, vajon nem lesznek-e később problémái Calvin májának a kannabisz olajtól.

„Nem ez lenne az első alkalom,”emlékeztett férjem.
Nem. Valóban nem ez lenne. Az első alkalommal, amikor máj problémákra utaló jeleket észleltünk, Calvin még csak 3 éves volt. A Depakote nevű gyógyszert szedte, a 3. Görcsoldót egy éven belül, epilepsziával való diagnosztizálása óta. A Depakote nem működött Calvin rohamaira, ugyanakkor teljesen leszedálta őt, megfosztva őt azoktól a készségektől, melyeket éppen akkor kezdett elsajátítani.

Amíg a kórházban az epileptikus állapotokkal küzdöttünk, a neurológus tájékoztatott minket, hogy lecserélné Calvin gyógyszereit egy új drogra, amit Lactimal-nak hívnak. De mivel hetekig is eltartott volna, hogy a Lactimal szedését eljutassák egy olyan terápiás szintre, hogy hatékonyan működjön elkerülve a komoly vagy éppen halálos mértékű toxikus epidermális nekrolízist vagy a Stephen-Johnson Szindrómát, Calvinnek átmenetileg a Depakote szedésénél kellett maradnia.

A nerulógus elrendelt egy vértesztet a Depakote szintjének ellenőrzésére. Megkérdeztem, hogy Calvin májenzimeit is tesztelni fogják-e, mivel közismert tény, hogy a Depakote komoly károsodást okoz olyan gyermekek májában, mint Calvin. Azt mondták nem, az orvos nem rendelt ilyen tesztet. De én makacsul ragaszkodtam a teszthez, hiszen nem egyszerű és fájdalommentes a vérvétel Calvin számára, nem akartam, hogy újra át kelljen ezen esnie, ha később mégis igény lesz majd egy ilyen teszt elvégzésére. Végülis beleegyeztek, és az eredmény azt mutatta, hogy a normális szinttől tízszer magasabb volt a szám, jelezve a közelgő bajt. Az orvosnak nem maradt más választása, azonnal leállíttatta a Depakote szedését, 2 kiegészítő gyógyszerrel helyettesítve azt – egyik a benzoval kapcsolatos válium.

Míg odakint ónos eső zuhogott az utcákra és a járdákra fényesre lakkozva a faágakat, én még mindig a kannabiszon töprengtem. Mióta egy hónappal ezelőtt Calvin elkezdte szedni a második adag CBD és CBDA olajat, úgy tűnik, hogy sokkal boldogabb, nyugodtabb és éberebb, sőt még jobban is alszik. Ezek ugyanolyan fejlődések, amit tavaly tavasszal láttunk, mikor Calvin elkezdte szedni a THCA olajat, amit még most is szed. Még túl korai lenne megmondani, hogy az új olaj csökkenti-e az éjszakai rohamok számát, mivel az utóbbi néhány hónapban csak 6-9 naponta jelentkeznek a rohamok. Bár óvatos mértékben, de optimista vagyok, mivel más pozitív változásokat is tapasztalok, például az önpusztításra utaló jelek csökkenését, mint az ujj harapdálás vagy a szem bökdösés, és kisebb mértékű mániás jellegű viselkedést, ami általában rohamokban végződik.

Tovább folytattam férjemmel a beszélgetést a kannabisz számunkra még ismeretlen hatásairól, és elgondolkoztam rajta, hogyan érezném magam, ha Calvin májelégtelenségben halna meg a kannabisz olajtól … bár ez könnyen megtörténhet a benzotól, amit évekkel ezelőtt írtak fel neki.

“Sokkal boldogabbnak tűnik mostanában,” jegyeztem meg, miközben néztem őt, ahogyan önfeledten játszik, “és úgy látom, ő is tudatában van saját jóllétének.”

Michael egyetértett és emlékeztett rá, hogy mikor választás elé kerülünk az életben, hogy a mennyiség vagy a minőség a fontosabb, akkor mi mindig a minőséget választjuk majd. És nagyon úgy néz ki, hogy mióta Calvin elkezdte a kannabisz olaj szedését, óriási minőségi javulást tapasztal az életben.

A mi “öt százalékos” fiúnk, a CBD és az adagolási dilemma

Röviddel Calvin születése előtt, valamikor a nyomorult, lidérces 33. hetében a terhességemnek, a szülész aki segített eldönteni, mikor kell elkezdeni – a tervek szerinti császármetszést – elmondta nekem és Michaelnek, hogy a 35. hetben született csecsemőnek csak öt százalékának van szüksége segítségre a légzéshez. Bátorítottak. De röviddelazután, hogy Calvin megszületett, szükséges volt felületaktív anyagot a tüdejébe juttatni, hogy megfelelően felfujodjon mielőtt légzőkészülékre kapcsolják tizenhat órara az élete első napján, majd a CPAP (folyamatos pozitív légúti nyomás*) több napig. Azóta Calvint a mi “öt százalékos” fiúnknak hivjuk.

Úgy tűnt, hogy minden alkalommal, amikor megtudjuk, hogy adodhat némi esély megpróbáltatásokra, Calvinnal megtörtenik. Amellett, hogy számos neurológiai hianya van, belértve hogy ötszörösen vak és nehezen kezelhető epilepsziája van 2 éves kora óta, Calvin soha nem tanult meg beszélni, kettős fülgyulladása volt, tüdőgyulladása, hörghurutja, refluxja, lassú a gyomor ürülése, húgyúti fertőzései, rubeolája, kétféle sérve, egy törött foga, gerincferdülése és a görcsoldó gyógyszerek mellékhatásainak szennyes listája – beleértve a veszélyesen magas májfunkciót – ami nagy dózisban, még mindig nem tűnt úgy, hogy megfékezné a rohamokat. El tudom képzelni, hogy ilyen megpróbáltatásokat több mint öt százaléka a lakosságnak elszenved, ahogy Calvint neveltük olyan érzés volt mintha sose kapnánk egy kis szünetet. Ha nem az egyik dolog volt, akkor egy másik. Folyton azt remélve, hogy az öt százalékos elmélet működni fog az ő javára egyszer, talán a kannabisszal.

Amikor felváltottuk a nagyon híg CBD (kannabidiol) kannabisz olajat egy kicsit erősebbel, amit helyi patika készített, fokozva a házi THCA olajat, amit tavaly február óta adok neki, mely fokozatosan segített neki felére csökkenteni a benzodiazepinek adagját. Bár erősebb, ezen CBD olajban mindössze négy mg CBD jut egy milliliter olajra. Összehasonlíva, a Charlotte’s Web fajtával, mely sok rohammal megtört gyermek számára válik hasznára Coloradoban és Kaliforniaban, 50-200 mg CBD jut milliliterenként. Egy másik nezőpontja az adagolásnak. Mikor elkezdtük, Calvin 0.1 mg CBD-t kapott kilogrammonként a súlyához mérten, vagy valamivel több, mint 2 mg CBD-t naponta. Egy gyermek akit ismerek, aki Calvin mérete 5,5 mg Charlotte’s Web-et szed kilogrammonként a súlyához mérten, vagyis 125 mg CBD-t naponta közel hatvanszor annyit, amivel Calvin kezdte! Szerencsére ő fokozatosan képes volt lejönni minden gyógyszerről, bár nem nélkülözte a nehézségeket.

Láthatod, nagyon-nagyon óvatosan kezdtük a legalacsonyabb de még hatékony adaggal, amit Dr. Dustin Sulak a mi szeretett orvosunk megfigyelt. Ezen, a “kevesebb több” elmélet mögött a THCA olaj recept, amit én is adok Calvinnak, megalkotója áll és van értelme. Vajon valóban látni fogjuk e az eredményeken a nagyon alacsony dózist az már egy masik eset, mivel Calvinnak, ellentétben sok más gyerekkel (talán 95 százalékuk) úgy tűnik, hogy szokatlanul nagy adag gyógyszerre van szüksége a kézzelfogható eredményhez.

Az egyik előnyét abban látom az induló alacsony dozisnak, hogy csökkenti az esélyét a súlyos nemkívánatos mellékhatásoknak, amik CBD és más görcsoldó gyógyszerek kölcsönhatásból adódhatnak. A másik előnye, hogy megtaláljuk a megfelelő pontot a rohamok kontrollálására túlzott mennyiségű kannabisz bevitele nélkül, ami másrészt egyenlő a túlzott mennyiségű pénzzel, mivel ezt nem fedezi az egeszségügy. Gondolom, ezzel ellentétben lenne ha Calvin egy hatalmas adag CBD-t kapna remélve, hogy kiüti a rohamokat, majd csökkenteni a dózist, ha lehetséges. Ha Calvin nem szedne két másik görcsoldót talán fontolóra vennem ezt a stratégiát, de a szomorú igazság az, hogy szedi, így a lassú sávban ragadtunk.

Így most szorítok azt remélve, hogyha mindössze öt százalék esély van arra, hogy ez az alacsony dózisú magas CBD tartalmú olaj csökkentheti, vagy akár meg is szüntetheti Calvin rohamait, akkor megfogja. Szerencsére, van hely hogy feljebb emeljük.

*(CPAP: Amennyiben a légzési nehezítettség kifejezettebb, a vérgázértékek rosszabbak, a mellkasröntgen a tüdõ csökkent légtartalmát mutatja, ezt a lélegeztetési módot alkalmazzuk. Ilyenkor az oxigén és levegõ keverékét a gyermek orrába helyezett csövecskék segítségével juttatjuk a tüdõbe.)

Ragyogás

Ma van a 14. napja – azaz 2 hete Calvin utolsó észlelt rohama óta – a leghosszabb rohammentes etap július óta. Lehetséges, hogy átaludtunk egyet – az összetéveszthetetlen rohamok immár csak kizárólag éjjel fordulnak elő – bár én általában éberen alszom, a baba monitor figyelmeztet engem az éjjeliszekrényen a fejem mellett.

Egy hete úgy éreztem, hogy roham közeledik – láttam Calvin hisztériáját, elmebajat, mániajat, hívd ahogy akarod, láttam az ujját csattogtatni, elviseltem a szüntelen sikítozásat, éreztem az intenzitását és a dobogó szívet a mellkasában – úgyhogy valami máshoz folyamodtam: megelőzésképpen megnöveltem a CBD (kannabidiol) kannabisz olaj adagját lefekvéskor azon az éjszakán. A roham nem testesült meg.

Valamivel nagyobb adag CBD, habár még mindig pici csupán 4 mg naponta, vagyis körülbelül 1,7 mg per kilogramm a súlyához képest, Calvin már mélyebben alszik, valamivel később ébred, valamivel jobban jár, kevesebbet csattogtatja az ujját és többet mosolyog. Azt remélem, hogyha egy hónapot rohammentes lesz fontolóra veszem hogy újra bevezetem a benzodiazepin megvonását; elkötelezettek vagyunk, hogy levegyük őt a clobazamrúl akkor is, ha el kell szenvedni valamilyen extra elvonási görcsrohamot és átmeneti tüneteket.

Abból, amit olvastam, a többi gyerek kezelhetetlen epilepsziával több mint hatvanszor annyi CBD-t szed, mint Calvin. Mi eltérően a Colorado trendtől, ami nagy adag CBD, alacsonyan és lassan kezdjük egy olyan olajjal amely mindössze 4 mg CBD-t tartalmaz milliliterenként a többihez képest, amelyekben 50 – 200 mg CBD jut egy milliliter olajra. Még azon gyerekek is akik a CBD gyógyászati formáját kapják, egy Epidiolex^® nevű kiserleti szert, adagolása 10-20 mg kilogrammonként testsúlyhoz képest. Igaz, Calvin nem szenvedett életveszélyes rohamot vagy rohamok sorozatát évek ota, miközben sokan ezen gyerekek közül több száz rohamot szenvednek el minden hónapban, minden héten – néhányuk nap mint nap – így számunkra relatív luxus, hogy lassan haladhatunk, nem kell túl sokat amiatt aggódni, hogy esetleg meghal.

Mai nap a 123. napja, azaz több, mint négy hónapja, hogy Calvinnak nem volt nappali tónusos-klónusos (grand mal) rohama és kevesebb, mint egy maroknyi rövid részleges rohama ebben az időben. A napközbeni rohammentességet az egy hónapi kezelésnek tulajdonítom a házi készítésű THCA kannabisz olajjal, amit Calvinnak február óta adok, azt is lehetővé tette számunkra, hogy biztonságosan megvonjuk Calvintól a benzodiazepin több mint a felét további rohamok kitorese nélkül.

Dióhéjban, azt hiszem a kannabisz k*b@szottul műkodik. Calvin rohammentes olyan hosszan, ha nem tovább, mint egy évvel ezelőtt volt, amikor kétszer annyi benzodiazepint szedett. Jórészt biztonságosan és önállóan, a hám használata nélkül sétál. Elkezdett újra kanalat hasznalni, hogy etesse magát, bár hosszú, hosszú út áll előtte mire gyakorlott lesz. 11 lesz egy hónap múlva, és annak ellenére, hogy nem hokizik vagy olvas, vagy sétal Nellie-vel vagy nem tart ottalvós bulit vagy rajzol képeket vagy épit hóembert, vagy játszik hangszeren, vagy ír verseket, ahogy a kortársai csináljak, életben van és többnyire boldog. Látjuk őt ahogy apránként halad. És a mosolya, a tekintete és az arca úgy tűnik, hogy napról-napra felragyog, mint a nap a téli égbolton a tavasz felé tartva.

Nyolc és fél hét – 2018.01.03.

A nyolc és fél héten belül, ha minden megy a terveknek megfelelően megy, Calvin az utolsó benzodiazepin-dózist fogja kapni, clobazamot, vagyis Onfi-t, amit már majdnem négy éve vonunk meg tőle. Az egyik nap meséltem egy barátunknak mennyivel csökkentettük, és hogy négy évvel ezelőtt Calvin naponta tizenöt egy milliliteres klobazám fecskendőt kapott naponta, míg most csak egy fecskendő tizedét. A vizuális összehasonlítás még engem is megdöbbentett.

Igaz, hogy az elvonás kezdetét megelőző évben Calvin csak körülbelül harminc grand mal rohama volt, és nem volt részleges komplex rohama. Az elvonást követõ éveketben csaknem megduplázódott a nagyrohamok száma, és megjelentek a részleges rohamok. De a rohamok számának növekedése nem volt olyan rossz, mint amire számítottam az elvonás és az epilepsziát súlyosbodó pubertás megjelenése mellett. Ráadásul Calvin viselkedése, alvása, hangulata, egyensúlya, megértése, kifejező kommunikációja és általános egészségi állapota jobbak, mint amikor nagy adagokat szedett a gyógyszerből. Tudni kell azt is, hogy Calvin nagyrohamainak száma kevesebb mint tíz százalékkal nőt, a több, mint három év elvonás első éve óta, és részleges összetett rohamai az elmúlt négy hónapban csökkentek, mivel abbahagytuk a B6 vitamin kiegészítőt és a CBD kannabisz olajat kétharmaddal csökkentettük.

Annak ellenére, hogy Calvinnak még mindig túl sok nagyrohama van, a nappaliak gyakorlatilag eltűntek, mióta elértük a házi készítésű THCA kannabisz olaj jelenlegi adagját. Reményeim szerint, ha néhány hónapon keresztül nem szed benzodiazepint, akkor elkezdjük majd látni a rohamok csökkenését. Nekem van még egy nem gyógyszeres trükk a tarsolyomban, ha a dolgok rosszul mennek: megpróbálok Calvinnak CBDA-t adni (egy hónappal ezelőtt beszéltem a CBDA-ról, és azóta megtanultam, hogy mások sikeresen használják).

Tehát a 2018-as kilátásaim nagyon jók Calvin számára.

De most arra az utolsó adag benzo-ra összpontosítok, február 25, ami mindössze nyolc és fél hét múlva van!

Forrás:
http://www.ladybud.com/2014/04/02/cannabis-and-my-kid/

Calvin története:
http://www.calvinsstory.com/
http://www.calvinsstory.com/2014/10/so-long-benzos-hello-cannabis.html
http://www.calvinsstory.com/2014/12/the-quality-of-cannabis.html
http://www.calvinsstory.com/2014/12/our-five-percent-boy-cbd-and-dosing.html
http://www.calvinsstory.com/2015/01/brightening.html
http://www.calvinsstory.com/2018/01/eight-and-half-weeks.html