Szülők a CBD-olajról: “Végre lehet normális életünk!”

A világsajtó nyomán az orvosi kannabisszal kapcsolatos hírek és kutatási eredmények már könnyebben elérhetőek itthon mint korábban. Viszont személyes tapasztalaton alapuló hazai beszámoló még kevés van. A súlyos betegséggel élők életminőségét olyan mértékben képes javítani az orvosi kender, hogy sokaknak kínálhat alternatívát vagy kiegészítést a gyógyszerek mellé. Három szülő, aki kannabiszolajjal kezeli beteg gyerekét, most úgy döntött személyesen osztja meg a készítménnyel kapcsolatas tapasztalatait.

Kevéssé ismert tény, hogy Magyarországon kapható orvosi célú kannabiszalapú gyógyszer, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) engedélyével, illetve klinikailag is vizsgálták a növényből kinyerhető kannabinoidolt (CBD) súlyosan beteg epilepsziások bevonásával. Igaz, az említett gyógyszer éves költsége több millió forint, amelyet a páciensnek kell fizetnie, de léteznek engedély nélkül is kapható készítmények, amelyek ráadásul nem járnak pszichoaktív mellékhatással.

A Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület (MOKE) hosszú évek óta dolgozik azért, hogy minél több gyógyulásra, állapotjavításra vagy stabilizálásra vágyó beteg ismerhesse meg a CBD tartalmú kannabiszolaj nyújtotta lehetőségeket. Az orvosi kannabiszról szóló rendszeres cikkek mellett útmutatást is adnak az olaj javasolt adagolásával kapcsolatban, így találkoztak Csizmár Barbarával, Ugrai Dórával és Földi Zsanettel, akik szívesen megosztották tapasztalataikat a készítmény mindennapos használatáról súlyos beteg gyereket nevelő szülők szemszögéből hazánkban.

“Egy újabb reményt jelentett a kannabiszolaj.”

A három anyuka rokonoktól, ismerősöktől hallott a CBD olajról, egyikük pedig első kézből kapott információkat egy barátnőjétől, akinek gyereke az övéhez hasonlóan epilepsziával él.Megkönnyítette a helyzetet, hogy egyiküknek sem voltak komoly fenntartásai a kannabisz származék használatával kapcsolatban, azonban igyekeztek alaposan feltérképezni a lehetőségeket, mielőtt megkezdték a CBD alkalmazását.

Barbara, miután hallott a lehetőségről, két hónapig csak cikkeket gyűjtött családjával, hogy tájékozódjanak a számukra addig ismeretlen készítményről. Megtudták, hogy az olaj csupán a határérték alatt tartalmaz pszichoaktív anyagot és a tanulmányok böngészésével világossá vált az is, hogy nem az ő fia az első, akin az epilepszia kezelésére kipróbálják a CBD-t. A pozitív eredmények meggyőzőnek bizonyultak, a MOKE segítségével pedig megtudták, hogyan javasolt adagolni az olajat, majd elkezdték a használatát.

Dóra súlyosan epilepsziás kisfiának ez egy újabb reményt jelentett, mert a rengeteg gyógyszer, amelyeket szed, elmondásuk szerint nem volt kellőképpen hatásos. Kisfia lassan két és fél éve kapja az olajat.

Zsanették egy súlyos beteg ismerőse szintén CBD olajat használt és ajánlotta azt, ennek hatására Crohn-betegséggel* és a PSC-vel** küzdő tinédzser gyereke két évvel ezelőtt elkezdte szedni a készítményt annak reményében, hogy segít a tünetek kezelésében.

*az emésztőrendszer ismeretlen eredetű krónikus gyulladásos betegsége
**primer sclerotizáló cholangitis – Autoimmun betegség, krónikus kis epeutakat érintő gyulladás

“A magyar orvosok nem nyitottak, de van kivétel.”

Barbara elmondása szerint a magyar orvosok hozzállása az itthon még viszonylag újdonságnak számító CBD-olajhoz gyakran negatív, nem igazán nyitottak arra, hogy elfogadják a külföldi szaklapokban publikált eredményeket. Olyanról is hallott már, ahol az orvos megmondta, hogy nem kezeli tovább a gyereket, ha kannabiszolajat adnak neki, olyanról viszont nem, hogy valaki teljes mértékben támogatná az efféle tünetmentesítést. Az ő orvosuk viszont mindig kérdezi, hogy a fia hogyan, mennyit kap belőle – teszi ezt úgy, hogy emellett a gyógyszerekben hisz.

Barbaráék neurológusa sem zárkózott el az olajtól, sőt, tájékoztatta őket, hogy folyik már itthon egy kísérlet a kannabiszból származó hatóanyaggal, de akkor már késő volt és a gyerek nem került be a programba. Orvosuk semmiféle tanácsot nem tud adni nekik az olajjal kapcsolatban, mert véleménye szerint a kísérletek még nem zárultak le, így nem tudja, hogy milyen hatása van a CBD-nek. Ugyanakkor tudja, hogy használják és a szedett gyógyszereket jelenleg az ő felügyelete alatt csökkentik.

A gyógyszercsökkentés bevett gyakorlat a kannabiszolajjal kezelteknél. Dóráék is épp ez ügyben szeretnének konzultálni orvosukkal, mert a gyógyszerek nem bizonyultak elég hatékonynak kisfia esetében. Orvosuk eleinte kétkedve állt a kannabiszolajhoz, de alaposan utánaolvasott és azóta ő is támogatja a kezelést.

Zsanett és fia találkoztak olyan orvossal is, aki teljesen hisz a CBD-olajban, illetve olyannal is, aki nem tudta eldönteni, hogy hisz-e benne vagy sem. Később, amikor a fiú eredményei jelentősen javultak, az egyik orvosuk is meglepődött, de azért maradtak fenntartásai. Miután mondták neki, hogy 2-3 hónapja nem szedik a gyógyszereket és nem is szeretnék tovább szedni azokat, akkor azt javasolta, hogy legalább az olajat használják, de neki papiron javasolni kell a gyógyszerek szedését. Zsanett fia 3 éve alkalmazza a CBD olajat és jelenleg 11 hónapja nem szedi a korábban alkalmazott gyógyszereket.

CBD Használati Útmutató: Minden, amit tudni kell a kannabisz egyik leggyógyhatásúbb vegyületéről

“Az olajjal végre sikerült elérni, hogy legyen egy normális életünk.”

Barbara epilepsziás fiának hetente voltak öt-tíz percig tartó rohamai és hosszabb bambulásai, eszméletvesztései. A kannabiszolaj szedésének első pár hetében kicsit megijedtek, mert előfordult, hogy sűrűsödtek a rohamok. Két hét után viszont emeltek az adagolásán, a nagyrohamok (grand mal) pedig elkezdtek ritkulni, illetve hosszban és erősségben egyaránt csökkentek. Az utolsó rohama tavaly novemberben volt, holott ilyet még sohasem tapasztaltak. Az öt, korábban előírt gyógyszer közül az egyik adagolását időközben felére csökkentették, egy másikat pedig teljesen elhagyhattak. A gyermek régebben nagyon fáradékony volt, most viszont úgy látják, hogy lényegesen jobban van, többet tud ébren lenni és aktívabb is.

Dóra kisfiának is nagyrohamai voltak a CBD-olaj alkalmazása előtt, gyakran kellett mentőt hívniuk és általában többet voltak kórházban, mint otthon. Amióta használják az olajat, a rohamok megváltoztak, rövidebbek lettek, hamar elmúlnak – azóta nem is kellett kórházba menniük. A gyerek epilepsziáját gyógyszerekkel nem igazán lehetett beállítani, ráadásul számos mellékhatás is jelentkezett, például kiütések és a máj károsodása. Az olajjal viszont sikerült elérniük egy olyan szintet, amivel végre normális életet lehet élni, nem kell kórházban tölteniük a fél életüket, mint azelőtt.

Zsanett Crohn-beteg fia a kannabiszolaj kipróbálása előtt volt vérvételen, ahol nagyon rossz eredményeket produkált. Az olaj miatt eleinte fáradékony volt, sokat aludt, viszont már akkor jobban érezte magát. Ekkor abbahagyták a készítmény szedését és hirtelen újra sokszor rosszul lett, nem tudott iskolába menni. Az olaj újboli használata során egyre jobban lett és az eredményei is jelentősen javultak, visszaesést nem tapasztaltak. Azóta ízületi gyulladásra sem szed gyógyszert a fiú, hanem plusz pár csepp olajjal kezelik azt.

“Ha a gyerekem jobban van, akkor nem érdekel, hogy ki mit gondol.”

Habár a CBD-olaj nem kábítószer, nem okoz bódulatot, a kannabisz-származék orvosi használatának megítélését sajnos nagyban befolyásolja itthon a téma tabu jellege és az ebből származó tájékozatlanság.

Barbara családjában az alapos utánajárásnak köszönhetően teljesen elfogadták a kezelést, mindenki tudja, hogy miről van szó. Volt viszont olyan ismerősük, aki megkérdezte, hogy akkor ő drogozza-e a gyereket. A közösségi médiában megosztott, orvosi kannabisz témájú cikkek kapcsán is megkeresték ismerősök, hogy drogozik-e és azt tapasztalta, hogy amikor erről beszél nekik, akkor az emberek nagy részének csak a “kannabisz“ marad meg, az “orvosi” szó valahogy kiesik. Barbara örülne annak, ha nem tabuként kezelnék az emberek ezt a témát, mert a cukorbetegektől kezdve a szklerózis multiplexen át a Parkinson-kórig rengeteg betegnek lehetne javítani az életminőségét az olajjal. Mivel látta a fián, hogy amíg nem szedte az olajat, addig a gyógyszerek sokszor annyira leszedálták, hogy beszélni nem lehetett vele, most pedig sokkal jobban van. Így nem érdekli, hogy ki mit gondol.

Zsanettéknak egy epilepsziás ismerőse annyira elzárkózott az ötlettől, hogy el se lehetett mondani neki, hogy mi is ez a kannabiszolaj. A többi ismerőse szintén fenntartással viseltetett a dolog iránt – legalábbis amíg meg nem tudták, hogy mennyit segített az olaj a fiúnak. Egyiküket annyira meggyőzték az eredmények, hogy ő maga is beszerezte a legálisan kapható CBD-olajat egy súlyos beteg ismerősének.

Barbara és Dóra gyerekei nincsenek olyan helyzetben, hogy nyilatkozni tudjanak az olajjal kapcsolatos tapasztalataikról, viszont Zsanett tizenhat éves fiáról tudjuk, hogy hogyan viszonyul a készítmény használatához. Kezdetben nagyon el volt már fáradva a sok évnyi betegség és visszaesés után, de örült az új lehetőségnek, amelyről tájékoztatták. Nyitott volt a kipróbálására és pár hónap után látta, hogy valóban jót tesz neki. Annak is örült, hogy abbahagyhatta a gyógyszer használatát, az olajat pedig már magától szedi.

CBD és klobazám kezelés összehasonlítása epilepsziára – retrospektív vizsgálat