Megszegem a törvényt, hogy kannabisszal kezelhessem az epilepsziás gyerekem

Nyomtatás és PDF

Írta: Emma Farmer

A cikk tartalma miatt egyes nevek meg lettek változtatva, beleértve a szerzőét is.

Jeremy & Maggie

Maggie nem sokaknak mondja el az egész történetet. Ő egy hangos támogatója az orvosi marihuánának, de elmondani az igazságot, a teljes igazságot a legfontosabb emberről az életében, egyszerűen túl kockázatos. “Ne nevezz meg a cikkben,”-mondja. “Ígérd meg, hogy kihagyod a nevem.” Azt mondom neki, hogy lektorálhatja a cikkemet, mielőtt bárki látná és, a családjának története nyilvánosságra kell hogy kerüljön. Vonakodva belegyezik.

Akik már régóta benne vannak a kannabisz kultúrában, azok ismerik azokat a fiatal kannabisz pácienseket, mint Mykayla Comstock, Jayden David, Joey Perez és a néhai Cash Hyde. Lassan a nagy nyilvánosság is tudomást szerez az orvosi kannabiszról, amit gyerekek részére írnak fel, mivel a médiaorgánumok kezdve a CNN-től a Rikki Lake show-ig bemutatták a történetüket.

Maggie Jeremy anyukája, aki egy súlyosan beteg gyerek és kannabiszt használ egy “nem orvosi marihuana államban”, ahol megalapozott a titkolózás és a félelem. Ma, az Egyesült Államokban a gyerekeket rutinszerűen veszik el a szülőktől a kannabisz használat miatt. Legtöbbször a szülők kannabisz használata az, ami miatt vizsgálat indul. Egy szülő számára, akinek súlyosan beteg gyereke van és kannabiszt használ, mint a gyógyulás utolsó mentsvárát, a helyzet ennél bonyolultabb: a szülők félelmét, hogy elveszítik gyermekük felett a gyámságot súlyosbítja az a tény, hogy ha a hatóságok közbelépnek, akkor a gyermekük nem fogja tudni megkapni az egyetlen kezelést, ami működött.

Jeremy első rohama pár hónapos korában volt. 5 éves korára egyértelmű fejlődésbeni nehézségei voltak és autizmusra utaló jeleket mutatott. Az évek folyamán Jeremynek továbbra is grand mal (tónusos-klónusos) rohamai voltak, volt, hogy egy tucat naponta. Amikor elérte a pubertást, a rohamok sűrűsödtek és egyre súlyosabbak lettek. Maggie már nem tudta számon tartani, hogy Jeremy hányszor került kórházba, de azt tudja, hogy az orvosai több, mint 50 recepre kapható koktélt próbáltaki ki rajta, hogy megállítsák a rohamait és kontrollálják a fájdalmát és átesett két életveszélyes agyműtéten. Egyik kezelés sem javított jelentősen az egészségén.

Maggie maga soha nem próbálta ki a kannabiszt. Epilepsziás hozzátartozóval rendelkező, egymást segítő, online csoportokon szerzett tudomást a kannabisz kezelésről. Olyan volt, mint felfedezni egy teljesen új világot, egy teljesen új nyelvet. Maggie megtanulta, hogy a kannabiszban több, mint 100 kémiai vegyület található, amiket kannabinoidoknak hívnak. A Delta9-THC nevű kannabinoid felelős a“betépett” érzésért, amit a használók éreznek, miközben enyhíti a hányigert, serkenti az étvágyat és megszünteti az izomgörcsöket. A CBD nevű kannabinoid nem pszichoaktív és csökkenteni tudja a rohamokat és az izomgörcsöket. Maggie olvasott speciális készítményekről, amik magas CBD és alacsony THC tartalmú kannabiszból készülnek és sikeresen kontrollálnak epilepsziás rohamokat gyerekeknél, olyan ritka fajtáknál, mint ami Jeremynek is van.

Ez Maggie számára úgy hangzott, mint a csoda amire várt: nemcsak, hogy működött, de nem volt hozzá veszélyes mellékhatások hosszú listája, mint azoknál a receptre kapható gyógyszereknél, amiket Jeremy eddig próbált. Ellentétben azokkal, ettől Jeremy nem kábult el. Maggie hitt benne, hogy a magas CBD tartalmú kannabisz nemcsak a normális élethez való esélyt jelentené Jeremynek, de valójában az egyetlen lehetősége a túlélésre. Érthető módon kétségeesésében megpróbálta.

Úgy esett, hogy Jeremy apukája, akitől Maggie elvált, egy olyan államban él, ahol van orvosi kannabisz-program. Mint sok más gyerek, aki megosztott gyámság alatt van, Jeremy mindkét szülő államában ellátható. Ezért tavaly Maggie elvitte Jeremyt egy hosszabb útra, az apja államába, ahol Jeremy megkapta az orvosi kannabisz-kártyáját és elkezdte a kezelést.

A változás azonnal nyilvánvaló volt: kevesebb görcs, kisebb intenzitású rohamok, rövidebb felépülési idő, egy jelentősen jobb életminőség. A hirtelen javulás Jeremy észlelésében megdöbbentette Maggie-t: a gyereke hirtelen magasabb szinten funkcionált, jobb koncentráció képességgel, nagyobb szókinccsel és hatékonyabb kommunikációs készségekkel. A fizikai változások is lenyűgözőek voltak: Jeremy izmai erősebbek lettek, az állóképessége javult, és elkezdett egy új szinten közreműködni és kapcsolatba lépni másokkal. Jeremy addig visszahúzódó volt és érzelmileg elvont, most pedig játszik az unokatestvéreivel, mosolyog és nevet. Bár csak ideiglenesen maradtak abban az államban, ahol Jeremynek legális hozzáférése volt, Maggie elkötelezettsége, hogy Jeremyt kannabisszal kezelje nem változott miután hazatértek. Kétségbeesésében, hogy találjon egy módot Jeremy legális kezelésére, segítséget kért a kannabisz támogatóitól a saját államában.

Amikor Maggie először lépett kapcsolatba velem, azt javasoltam neki, hogy beszéljen egy ügyésszel, akit ismerek és az orvosi kannabiszra specializálódott. Az ügyész javaslata egyszerű volt: “Költözzön másik államba.” Ez a tanács nem ilyen egyszerű a gyakorlatban. Ebben a gazdasági helyzetben állást találni az ország másik felében, nem is beszélve az olyan dolgokról, mint maguk mögött hagyni a családi támogatást, eladni a családi otthont, kilépni az iskolából, ahol nagyszerű különleges szükségletű program működik és messze költözni azoktól az orvosoktól, akik gyerekkora óta gondoskodtak Jeremyről, mindez lehetetlennek tűnt. Maggie, aki maga is egészségügyi szakember és aki mindig büszke volt arra, hogy törvénytisztelő állampolgár, elkezdte fontolgatni egy sor törvény megszegését, hogy ellássa Jeremyt az orvosi marihuana egy speciális formájával, ami kifejezetten az ő állapotára van szabva.

Meghan & Vivian

Meghan-nal először az Amerikaiak a Biztonságos Hozzáférésért Konferenciáján találkoztam Washington DC-ben. Egy gyönyörűen mintázott kardigánt viselt, amit megdicsértem. Meghan szemei megteltek könnyel, ahogy arról beszélt, hogy nem viselheti a kardigánt a lánya közelében, mert ha Vivian ránéz a mintára, rohamot kap.

Viviannek Dravet szindrómája van, ami egy ritka, súlyos gyermekkori epilepszia és kisbaba korától kezdve rohamai vannak. A rohamok először rendszertelenek, de súlyosak voltak, minden egyes epizód körülbelül 45-60 percig tartott. Vivian első születésnapja környékén, miután számtalan vényköteles gyógyszert és egy speciális diétát is kipróbáltak, a rohamok kevésbe súlyosak, de sűrűbbek lettek. Egy átlagos napon, majdnem 2 éves korára, 15 érzékelhető rohama volt. Meghan szerint Viviannek további rohamai vannak az agyában, amik rövidek és nem észrevehetőek,-ez a titokzatos anyai ösztön- amit Vivian számos EEG-je támaszt alá.

Bár Meghan és családja New Jersey-ben él, ahol létezik orvosi kannabisz-program, mégis számos akadálya van annak, hogy Vivian elkezdje a kannabisz-terápiát. Kezdők számára nem könnyű találni egy olyan orvost, aki hajlandó ajánlani kannabiszt egy kisgyereknek. Annak ellenére, hogy Vivian már átjutott az értékelés és ajánlás lépcsőin és megkapta az orvosi kannabisz-kártyáját, a várólista az állam egyetlen orvosi kannabisz-gyógyszertárában állítólag 7 hónap hosszú. Ezalatt a 7 hónap alatt Vivian-nek valószínűleg több, mint 3000 rohama lesz.

Ha Vivian sorra is kerül a gyógyszertárban, ott nem áll rendelkezésre magas CBD – alacsony THC tartalmú orvosság. Ami Meghan-t illeti, nem valószínű, hogy az orvosi kannabisz-fajták, amik kaphatóak New Jersey egyetlen gyógyszertárában, egyáltalán segítenek Vivian-en. Még ha New Jersey is elkezd magas CBD tartalmú fajtát kínálni epilepsziás gyermekek számára, az állami szabályozás nem teszi lehetővé a gyógyszertáraknak, hogy ehető formájú kannabiszt készítsenek és a száraz virágzatból az állam által megengedett havi mennyiség közelébe se ér annak, ami elég lenne tinktúra vagy vaj készítéséhez otthon. Azoknak a betegeknek, akiknek enniük kellene a kannabiszukat az elszívás vagy párologtatás helyett, végeláthatatlan ideig kell várniuk, az orvosi kannabisz-program korlátozásainak megváltozásáig.

“A kannabisz mennyiség, ami Charlotte gyógyszerének elkészítéséhez szükséges egy évben, körülbelül 1.59 kg,”-mondja a Realm of Caring alapítója, Josh Stanley, aki a “Charlotte’s Web” orvosi kannabisz fajtát termeszti, ami egy magas CBD-tartalommal rendelkező orvosi kannabisz növény, fiatal epilepsziás betegek számára.

“Sokkal több növényi alapanyagra lenne szükség, ha egy tipikus orvosi fajtát kellene használni, és nem egy ilyen magas CBD tartalmút.” Charlotte, aki után ez a fajta a nevét kapta, Colorado-ban lakik, és egyike azon gyerekeknek, akik szerepeltek egy videóban, ami az orvosi kannabisz használatáról szól, ami ugyanazt az epilepszia fajtát kezeli, amiben Jeremy és Vivian is szenved. A videó, ami a közelmúltban vírusszerűen elterjedt az interneten, sok beszélgetést indított el olyan szülők között, mint Maggie és Meghan, és segített elmagyarázni a barátaiknak és családjuknak, miért tűnik a kannabisz-terápia olyan ígéretesnek.

“Annyira mérges vagyok!”-mondja Maggie az egyik késő éjszakai telefon beszélgetésünk alatt. Az elmúlt néhány hónapban Maggie illegálisan szállítja a Jeremynek a legálisan felírt orvosi kannabiszt az egész országon keresztül, annak érdekében, hogy Jeremy-t a saját államukban , a saját otthonukban tudja kezelni.

Jeremy kannabisz-kezelése továbbra is jól működik, sokkal jobban, mint a gyógyszerek, és sokkal jobban, mint a műtétek. Maggie büszkén mesél Jeremy legutóbbi eredményeiről az iskolában. Az összes tanára kommentálta Jeremy láthatóan magasabb szintű működésbeli képességét. Azt is mondták Maggie-nek, hogy Jeremy viselkedése is javult és sokkal boldogabbnak tűnik. Évek óta először, Jeremy majdnem egy egész hétig rohammentes volt. “Az epilepsziás gyerekek szülőinek közössége”- akik különböző online támogatócsoportokon keresztül szerveződnek – felpezsdült a CBD terápia sikertörténeteitől és tele vannak érdeklődéssel és kérdésekkel. Maggie szeretné még az életében mindenkinek elmondani az okot, amitől Jeremy-nél ez a hirtelen fordulat bekövetkezett, de nem teheti.

Maggie dühös emiatt és ma este, ha még lehet, még dühösebb, mivel a Miami Children’s Brain Institute , az ország egyik legelismertebb kezelési központja gyermekkori epilepsziára, kiadott egy hivatalos nyilatkozatot a kannabiszról a honlapján – egy honlap, ahová sok szülő fordul információért.

Válaszul a szülők érdeklődésére a CBD terápiával kapcsolatban, ami Charlotte és Zaki videójának vírusszerű elterjedését követte, a Miami Children’s Brain Institute a következő nyilatkozatot tette:

“Ha a CBD nem segít a görcsökön, akkor miért lettek a videón szereplő gyerekek jobban?”

Több lehetőség van, többek között:

– Véletlen: jobban lettek, minden ok nélkül (semmi nem változott, csak egyes napok/hetek/hónapok jók és egyes napok/hetek/hónapok rosszak).

– A megítélést zavaró ok: jobban lettek, mivel valami más megváltozott akkor vagy körülbelül abban az időben.

– Torzítás: nem lettek jobban, de a beteg/szülő annyira bizakodó volt, hogy javulást érzékeltek.

– Tisztességtelenség: nem lettek jobban, de a beteg/szülő nem őszinte (nem valószínű, de a teljesség miatt meg kell említeni ezt a lehetőséget is).

A teljességről szóló zárójeles nyilatkozat ellenére, a tisztességtelenség említése nagyon erősen mellbe vágta Meggie-t.

“Azt mondják, hazudok.”-mondja Maggie. “Ez sértő. Ez fáj.”

Találkoztam Jeremy-vel. Jártam az iskolájában. Láttam a fényképeket róla, amikor még baba volt, számtalan történetet hallottam a családja harcáról. Lehetetlen letagadni, hogy az orvosi kannabisz hatásos volt Jeremy-nél, és még sok más epilepsziás gyereknél akiknek az “anekdotikus történetei” megdönthetetlen bizonyítékot szolgáltatnak azoknak, akik már ismerik a kannabinoid-tudományt. Szívszorító még csak rágondolni is, hogy hány további rohamot kell még Vivian-nak elviselnie, mielőtt hozzáférése lesz a gyógyszerhez, ami megmentheti az életét, és sajnos nem világos, mennyi ideig tarthat majd ez a folyamat. Ügyvédeknek kell követelniük a változást, hogy a jövőben gyerekeknek, mint Jeremy és Vivian ne kelljen több ezer rohamon átesniük vagy ne kelljen tucatnyi vényköteles gyógyszert kipróbálniuk vagy több agyi műtéten átesni, mielőtt kipróbálhatnák az orvosi kannabiszt. Nekünk kell követelni a változást, és egy nap, amikor a tiltás e groteszk fejezetének az országunkban végre vége lesz, a szülőknek, mint Maggie, nem kell majd tovább bujkálniuk.

Forrás:
http://www.ladybud.com/2013/04/15/i-break-the-law-to-treat-my-epileptic-child-with-cannabis/