A lányom rohamai 95%-kal csökkentek az orvosi kannabisz hatására – miért nem érhető el?
Nyomtatás és PDF
Ez a cikk (https://cannabishealthnews.co.uk/2022/05/16/acces22-my-daughters-seizures-reduced-by-95-on-medical-cannabis/) eredetileg a Cannabis Health News oldalán jelent meg.
A hároméves Clover Carkeet rohamai 95%-kal csökkentek az orvosi kannabisz hatására – akkor miért kellett a családjának olyan keményen küzdenie azért, hogy a kislány továbbra is hozzáférhessen?
Clover még csak 12 éves volt, mikor az első rohamát kapta. Az orvosok gyermekkori rohamokat diagnosztizáltak nála, ez az epilepsziának egy “katasztrofális” formája, a maga nemében az egyik legsúlyosabb agykárosító állapot.
A betegség korai tüneteit akkor fedezték fel, mikor édesanyja, Emily Carkeet 30 hetes terhes volt.
Elmondták neki, hogy Clover agyából hiányzik az a rész, mely összeköti a két agyféltekét – ezt az állapotot az orvostudomány corpus callosumnak nevezi.
Az ilyen csecsemők 75%-a úgy nő fel, hogy teljesen normális életet él, de Clover sajnos ahhoz a kisebbséghez tartozik, akiknél már kora gyermekkorban neurológiai problémák jelentkeznek.
Mint sok más, az epilepszia ritka formáiban szenvedő gyermek, kezdetben Clover is szteroidokat kapott 6 hétig, nagy dózisokban.
Emily így emlékszik vissza: „Ez szörnyű időszak volt nekünk. Nagyon rosszat tett a kislányomnak. Rendkívül dühös és feldúlt volt. Gyakorlatilag csak bámult a semmibe.”
A szteroidok után Clover egy erős antiepileptikumot, egy vigabatrin nevű gyógyszert kapott, amely öt hónapig rohammentessé tette. Ez a szabadság lehetővé tette a fejlődését, még kúszni is megtanult.
A CBD kipróbálása
Emily azonban úgy hiszi, hogy nemcsak a vigabatrin segítette elő a kislánya gyógyulását.
Mikor Clover 4 hónapos volt, a szülei kis dózisokban elkezdték neki adni a Hayleigh’s Hope nevű, vény nélkül kapható CBD olajat. Pár nappal az után, hogy megkapta Clover diagnózisát, Emily felvette a kapcsolatot többszáz olyan családdal, melyekben ilyen betegségben szenvedő gyerekek voltak.
„Mindig is kerestem a válaszokat Clover számára” – mondja Emily.
Azt találtam, hogy mindazok a gyerekek, akik valamilyen formában CBD-t kaptak, elég normálisan fejlődtek. Rohamaik jól kontrolláltak voltak, és kevesebb időt töltöttek kórházban.”
Folytatja: “Minden alkalommal, amikor növeltük az adagját, valami újat tanult, fizikai fejlődésében több neurotipikus kortársát is megelőzte, kilenc hónaposan már kúszott, 13 hónaposan járt. Azt mondták, hogy ezeket sohasem fogja megtanulni”.
De 5 hónap múlva Clover visszaesett, és úgynevezett fókuszos rohamok alakultak ki nála.
A gyógyszeradagok növelése ellenére az állapota annyira romlott, hogy hetenként 100 rohama is lehetett.
A rohamok 95 %-os csökkenése
Ezen a ponton Emily és párja, Clover apja válaszút elé érkezett. Vagy még több gyógyszert alkalmaznak, vagy pedig CBD receptet szereznek.
„Teljesen világossá vált, hogy a recept nélkül kapható CBD nem elég erős neki” – mondja Emily.
„Tényleg válaszúthoz érkeztünk: vagy több gyógyszert adunk neki… de mi nem akartuk ezt az utat választani. Esélyt akartunk adni neki valamilyen jó életminőségre, és úgy gondoltuk, erre a legjobb mód az lenne, ha a lehető legtávolabb maradna a nehéz drogoktól.”
„Ekkor határoztuk el, hogy a recept felíratásának útját választjuk.”
Clover megfelelt a követelményeknek, és 2020 augusztusában megkapta a törvényes receptet orvosi kannabiszra. Novemberre a rohamainak heti száma 3-4-re esett vissza, ami 95 %-os csökkenést jelent.
A következő év áprilisában a család Clover gyógyszeres kezelését THC-t tartalmazó Bedica olajjal egészítette ki, és ekkor a rohamok száma drámaian csökkent.
„A THC hozta meg számára a gyökeres változást. Néha 10 napot is kibírt roham nélkül” – mondja Emily.
„A legnagyobb problémám az volt, hogy a THC-nek lehetnek káros hatásai a viselkedésre és a fejlődésre. Ez aggodalommal töltött el, de nem annyira, mint ha benzodiazepint kapott volna, és gépekre lett volna kötve a kórházban. Mindig az anyai megérzéseimet követtem”.
Clover számára a szülei szerint a THC hozta el a gyökeres változást
Az epilepsziás rohamok 86%-os csökkenése a teljes növényi orvosi kannabisszal kezelt gyermekeknél
Harc a Brit Gyermekneurológiai Társasággal (BPNA)
Annak ellenére, hogy Clover szülei óriási javulást tapasztaltak a kislány állapotában és életminőségében, a család azzal szembesült, hogy elveszítheti a gyógyszerhez való hozzáférést, amikor a vényt kiállító orvost tavaly feljelentették az Általános Orvosi Tanácsnál (General Medical Council, GMC).
Bár Emily nem ismeri pontosan a részleteket, a feljelentés nem sokkal az után történt, hogy levelet írt Clover neurológusának, amelyben felvázolta lánya pozitív reakcióját a kannabisz alapú gyógyszerekre.
A panasz, amely feltehetően a Társaságtól érkezett, Clover életkora körül forgott, mivel akkoriban ő volt a legfiatalabb (17 hónapos) gyermek az Egyesült Királyságban, akinek felírták a gyógyszert. Az szerepel feljelentésben, hogy az orvos nem neurológus, így nem volt joga felírni a gyógyszert.
A BPNA útmutatása szerint a kannabisztartalmú gyógyszereket epilepsziás gyermekeknek csak gyermekneurológus írhatja fel. Ez azonban a hatályos jogszabályokban sehol sem szerepel.
Az ügyet végül elutasították, és a GMC független orvosszakértője a felülvizsgálat során kijelentette, hogy a BNPA álláspontja “valószínűleg nem szolgálja a gyermekek érdekeit”.
„Az orvosok megszegik a hippokratészi esküt, mikor nem azt teszik, ami a legjobb a betegeiknek. Nagyon nagy gondatlanság megtagadni ezektől a gyerekektől egy olyan gyógyszert, amely egyértelműen használ nekik” – mondja Emily.
„Nem értem, miért kell ennyi gyógyszert rájuk zúdítani, csak azért, mert ezek engedélyezettek.”
„Szerintem itt a logikának kellene uralkodnia: ha egy gyermek számára találnak valamit, ami működik, akkor miért kényszerítik, hogy kipróbálják rajta az összes többi dolgot, ami esetleg káros is lehet neki? Teljes őrületnek tartom ezt a koncepciót, hogy a kannabiszt csak mint végső megoldást alkalmazzák.”
Emily úgy véli, hogy az epilepsziás gyerekek hozzáférését az NHS (Nemzeti Egészségügyi Szolgálat) által támogatott kannabiszhoz részben a BPNA erre vonatkozó iránymutatása okozza.
„Panaszt tettek Clover ügyében, és egyáltalán nem törekedetek arra, hogy megbeszéljék velem, hogy van a kislány. Nem hallgatnak ránk, szülőkre, pedig ha az embernek van egy epilepsziás gyermeke, akkor szakértővé válik a gyerek állapotának tekintetében” – mondja.
„Ez a hozzáállás nagyon sok szempontból helytelen.”
Állandó “zsonglőrködés”
Clover fejlődése jól halad, és ahogy csökkenti az előírt gyógyszereket, kezd jobban kommunikálni – ezt Emily az orvosi kannabisznak tulajdonítja.
„Olvastam a kannabisz neuroprotektív (az idegeket védő) hatásairól, és tényleg úgy gondolom, hogy a kannabisz megvédte az agyát, mert annyira kicsi kora óta kapja.”
„Soha nem tapasztaltunk semmiféle visszaesést a rohamai után, és valóban azt hiszem, hogy ezt a kannabisznak köszönhetjük.”
A kislány óvodába jár, Emily pedig vissza tudott térni a munkahelyére. Ez nyújtott segítséget ahhoz, hogy ki tudják fizetni Clover receptjét, ami jelenleg havonta kb. 1000 fontba kerül.
Bár Emily és Spencer tud adományokat gyűjteni, de még így is havonta 600 fontot saját zsebükből fizetnek. Emily „állandó zsonglőrködésként” írja le ezt a helyzetet.
„Rendkívüli nyomás nehezedik rám, hogy többet dolgozzam, mert ezt a receptet ki kell fizetnünk”– mondja.
„Ezt a helyzetet Clover szenvedi meg, mert kevesebbet kap az anyukájából, mint amennyire szüksége lenne.”
De mindezen küzdelmek ellenére Emily szerencsésnek érzi magát, mert legalább hozzájutnak a kezeléshez, miközben az Egyesült Királyságban sok család még magánúton sem tudja megkapni ezt a receptet.
Az Egyesült Királyságban mindössze egy gyermekneurológus ír fel ilyen receptet epilepsziás gyerekeknek, ő pedig jelenleg nem fogad újabb pacienseket.
“Nagyon sok szülő van, aki kétségbeesetten próbálja megszerezni ezt a gyógyszert, mert látja az eredményeket” – teszi hozzá. “Igazságtalanság, hogy ők nem juthatnak hozzá”.
Fordította: Bálint Irén
Ez a cikk a Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület önkénteseinek munkájában készült. Az Egyesület egyik hivatalos facebook csoportja, ami kizárólag CBD olaj használatával, tapasztalatok megosztásával foglalkozik: https://www.facebook.com/groups/482424458549382/. Mielőtt bárki CBD terméket vásárolna, kérjük csatlakozzon, hogy ne legyen átverés áldozata. Az egyesület munkáját, mivel nonprofit szervezetről van szó, ha csak pár 100 ft-tal is ezen az oldalon lehet támogatni. Kérünk mindenkit, támogassa munkánkat, hogy segíthessünk!
https://orvosikannabisz.com/tamogatas/
Kapcsolódó bejegyzések
CBD és epilepszia – kutatás igazolja az egész növény előnyeit
A kannabisz kivonatok javítják az autista és epilepsziás betegek életminőségét
Calvin története – gyermekkori epilepszia kezelése kannabisszal
Kannabisz és gyógyszerkölcsönhatások
THC és CBD kombinációja hatékonyabb lehet, mint a CBD önmagában a gyermekkori epilepszia kezelésére
Egy anya harca azért, hogy fia orvosi kannabiszt kapjon
Félreértett gyógyszer – egy epilepsziás kisfiú kezelése kannabisszal
Megszegem a törvényt, hogy kannabisszal kezelhessem az epilepsziás gyerekem
