Higueras-éknak van okuk megünnepelni Sadie 5. szülinapját

Sadie Higuera-nak van oka ünnepelni, mivel továbbra is fontos mérföldkövekhez ér el, mióta a hagyományos gyógyszerekről kannabiszra váltottak nála egy ritka genetikai rendellenesség, a Schinzen-Giedeon szindróma okozta rohamok kezelésére.

Sadie május 6-án vasárnap a szülei Ramona-i otthonában élvezte a születésnapi ünnepséget, miután betöltötte 5. életévét május 4-én. Az egyszarvú témájú rendezvényen kb. 10 gyerek és majdnem ugyanennyi felnőtt vett részt. Az összejövetel jó alkalom volt arra, hogy elismerjük a Sadie által elért haladást azóta, hogy napi akár 300 rohamot is átélt 3 hónapos korától kezdve.

Sadie szülei, Damaris és Brian Higuera már születése előtt tudták, hogy problémái lesznek és kb. 2 és ½ éves korában már súlyos epilepsziát tapasztaltak nála.Plusz amellett, hogy rákos daganatok kezdtek növekedni benne, Sadie-nek súlyos fejlődési problémái is vannak, mivel hiányzik a corpus callosum-a, ami a jobb és bal agyfélteke közötti híd.

Sadie-nek már ilyen fiatalon 14 gyógyszert kellett beadni, volt amit azért, hogy az elsődleges gyógyszerek mellékhatásait ellensúlyozza.

Brian azt mondta, hogy mikor Sadie 8 és fél hónapos volt, egy neurológus azt javasolta, hogy szüntessék meg a szenvedését egy olyan gyógyszerrel, ami végül elvenné Sadie életét.

“Súlyos orvosi problémái voltak és a gyógyszerek is komoly hatással voltak rá.” mondta Brian. “A gyerekek körülbelül 70%-a, akiknek ezt a gyógyszert kezdik adni, végül néhány hónapon belül eltávoznak.”

Miután cikkeket olvastak arról, hogy kannabisszal különböző betegségeket kezelnek, Brian és Damaris óvatosan elkezdett orvosoknál informálódni, hogy lássák, lehetne e alkalmazni Sadie-nél is.Bár Higueras-ék valamennyi ellenállásba is beleütköztek, de mellette reményt is kaptak a Centric Wellness-nél dolgozó Dr. Mark Rabe-től, aki kannabidiolt, vagyis CBD tartalmú kenderolajat javasolt.

Brian elmondása szerint a család számára nagyon érzelmes volt az a pillanat, amikor Sadie-nek első alkalommal adtak kókuszolajjal kevert CBD olajat a PEG csövén keresztül, ami egy gasztrosztómás cső, ami közvetlenül juttat táplálékot a gyomorba.

Idegesek voltak, féltek és bizonytalanok voltak, hogy vajon a dózisnak lesz e hatása.Körülbelül 20 perccel később Brian azt mondta, hogy a Sadie szemei és karjai nem rángatóztak úgy , mint általában.

“Átmentem a másik oldalára, kimondtam a nevét, ő pedig felém nézett, amit nem tapasztaltam nála az utóbbi 6 hónapban.” mondta Brian.

Damaris visszatérve a parkból Sadie testvéreivel, a 6 éves Sophia-val és a 8 éves Diná-val annyit mondott: “Azt hiszem, visszakaptuk a kisbabánkat.”

Brian azt mondta, hogy a család 80 %-os csökkenést kezdett megfigyelni Sadie rohamaiban.

A CBD olajat végül teljes növényi kivonatú kannabiszolajjal kombinálták, ami a pszichoaktív elemet, THC-t is tartalmazott. Miután a kettőt összekeverték, Sadie grand mal rohamai, amik heves izom-összehúzódásokkal jártak, 20 percről 10 percre csökkentek. Néhány héttel később a rohamai majdnem teljesen megszüntek, miután minden 12 órában megkapta a kombinált dózisokat, vagy gyakrabban, ha épp beteg volt.

6 hónappal később a családot arra ösztönözték, hogy küldjék Sadie-t fiziko- és foglalkozásterápiára.

Majdnem 4 évvel később Brain elmondása szerint Sadie nem szed egyetlen orvosi rendelvényre kapható gyógyszert sem.

Sadie emellett óvodai előkészítőbe is jár a Ramona Általános Iskolába és már alig  várja, hogy elkezdhesse ősszel az óvodát a James Dukes Általános Iskolában.

Brian azt mondta, hogy az iskola vezetősége teljesen tisztában van az olajokkal, amiket Sadie kap, de a személyzet nem adhatja be neki a kombinációt.Brian reggel adja be a dózisokat.

Higuera-ék izgatottak, mivel Sadie előrehaladást mutat az előkészítőben, ahol az oktatói felminősítették “nem beszélő”-ről “beszélő”-re kb. egy hónapja, mivel Sadie elkezdett hangokat kiadni, amikor vidám vagy izgatott.

Brian azt mondta, hogy Sadie néhány különleges barátra is szert tett a Ramona Általános Iskolában, köztük egy fiúra, aki szeret együtt uzsonnázni Sadie-vel, amit a kislány egy csövön keresztül kap.

“A szünetek alatt mindíg együtt vannak” mondta Brian, aki nemrég elvitte Sadie-t az első mexikói utazására. “Egyszerűen csak szereti Sadie-t.Ez nagyon jó.”

Forrás:
https://www.sandiegouniontribune.com/ramona-sentinel/lifestyle/sd-cm-ram-sadie-higuera-birthday-20180514-story.html