Egy család havonta 4000 fontot költ kannabiszolajra, azért, hogy a fiuknak ne legyen több száz epilepsziás rohama naponta

2019. október 20. orvosikannabisz

Cimkék: CBD olaj, epilepszia

Bailey Williams szülei a fiuk mellett alszanak éjjelente, hogy ha ő fulladozna be tudjanak avatkozni.

A cardiffi tizenéves fiú családja attól fél, hogy a jövőben nem fogják tudni megvenni a kannabiszolajat, amely megakadályozza, hogy fiuknak naponta több száz rohama legyen. Bailey Williams 17 éves, Cardiffban él és epilepsziában szenved. Két éves kora óta van ebben az állapotban és több ezer rohama volt már. A legrosszabb az, hogy Bailey a földre esik és elkékül. Szülei minden éjjel mellette alszanak, mert félnek, nehogy a fiuk a saját párnájától fulladjon meg.

A dolgok most az utóbbi hónapokban jobbra fordultak a fiú számára, mert Bailey aki egy speciális nevelési igényű gyermekeknek fenntartott iskolába jár Penarth-ba, kannabisz alapú gyógyszert kezdett el szedni.
A problémát viszont ennek a gyógyszernek az ára jelenti, amely elérheti akár a 4000 angol fontot (1.5 millió forint) is havonta.

Bailey édesanyja, Rachel vigyázza a fiát egy roham alatt a kertben.

„Baileynek nagyon sok rohama volt két és fél éves kora óta minden nap,” – mondta az édesanya, Rachel Rankmore.

„Amikor hét éves lett az állapota rosszabbodott és egy ritka típusú epilepsziával, a Lennox–Gastaut szindrómával diagnosztizálták.”

„Nagyon sokféle kezelést kapott az évek során és közben több száz rohama volt naponta. Rendszeres vizsgálatokon vettünk részt, jártunk a kórházba, és sok gyógyszert kapott.”

„Többféle rohama volt – sikítással, az egész test remegésével járó, vagy volt olyan, hogy teljesen elgyengültek az izmai és olyan is, hogy keresztülrepült a szobán, és aztán leesett a földre. Elkékült és utána kómás állapotba került, ami után nem tudott járni, vagy enni, egyáltalán semmit sem tudott csinálni.”

„Eljött az az idő, amikor már nem maradt gyógyszer, amit ne próbált volna ki.”

Aztán az alagút végén feltűnt a fény Baileynak és családjának tavaly novemberben, amikor egy törvénymódosítás hatására a THC – a növény pszichotróp alkotórészét – tartalmazó kannabisz elérhetővé vált, így receptre szakorvosok gyógyászati célokra felírhatják.

Ez megváltoztatta Bailey és családja életét, mert a törvénymódosítás lehetővé tette, hogy a Bedrolite nevű kannabiszolajjal kezeljék a fiút, amit háromszor egy nap injekcióval adnak be.
Azonban ezt a gyógyszert nem támogatja a társadalombiztosítás, így Barley családjának a londoni neurológus által felírt gyógyszerért fizetnie kell. Az első, júniusban felírt gyógyszer ára 2000 font volt. A következő, szeptemberben esedékes adag várhatóan 4000 fontba kerül majd. Ez körülbelül egy hónapig tart ki majd Bailey-nak.

Bailey édesanyja, aki már különböző adománygyűjtő eszközökkel összegyűjtött 15.000 fontot, tudja, hogy hosszútávon ezeket a költségeket magánúton fedezni nem lehet.

„Ameddig a társadalombiztosítás keretében nem lehet a gyógyszert felíratni, addig pedig ez így fog menni,” – mondta az édesanya.

„Nagyon kellemetlen ez, most, hogy a törvény változott, de a hatóságok nem cselekszenek ennek megfelelően. Azt mondták, hogy nem a pénzről van szó, pedig teljesen világos, hogy arról,” – folytatta.

A NICE (Egészség és Klinikai Kiválóság Nemzeti Intézete), amely egy országos hatáskörű intézet az egészségügy és betegggondozás területén, nem javasolja az orvosi kannabisz szélesebb körű használatát gyógyszerként és az elkövetkező hónapokban adja majd ki a kérdésre vonatkozó végleges iránymutatásait.

Bailey rohamainak száma „drámaian csökkent”, mióta felírják neki a kannabiszolajat.

Rachel nem tudja elképzelni, hogy visszatérjenek azok az idők, amikor a kannabiszolaj nem volt számukra elérhető, de ugyanakkor fél a jövőtől, ha a gyógyszer nem lesz elérhető a társadalombiztosításon keresztül.

„Ha a társadalombiztosítás támogatná a gyógyszert, minden megváltozna.”

„Nem kérhetjük továbbra is az emberek segítségét, nem tudunk már kéregetni. Lehet, hogy végül mégis jelzálogot kell bejegyeztetnünk a házunkra, mert már nem tudunk visszatérni a kannabiszolajjal történő kezelés előtti életmódra.”

„Ben annyira megváltozott az elmúlt pár hónapban. Nagyszerű látni, hogy újra élvezi az életet. Életminősége javult, a rohamok száma nagyon lecsökkent, és személyisége visszatért.”

„Játszott az öccsével és labdázhatott az édesapjával is. Nagyon megható volt ezeket látni.”

Az Egészségügyi és Szociális Minisztérium (DHSC) azt nyilatkozta, hogy „több klinikai bizonyíték kell” ahhoz, hogy a társadalombiztosítás támogassa a kannabiszolaj gyógyszerként való felírását recepttre.

A DHSC szóvivője elmondta: „Annak a döntésnek, hogy a szer felírható legyen, klinikai jellegűnek kell maradnia, amelyet a betegekkel és családtagjaikkal közösen hoznak, figyelembe véve a rendelkezésre álló legjobb nemzetközi tapasztalatokat, a lehetséges kockázatokat és előnyöket, valamint az egyéni körülményeket.”

„Most körültekintően megvizsgáljuk a társadalombiztosítás megállapításait a közelmúltban közzétett Egészségügyi és Szociális Gondozási Bizottság jelentésével együtt, hogy meghatározzuk, hogyan tudjuk minél jobban támogatni a orvosainkat a kannabisz alapú gyógyszerek felírásakor, ha az klinikai szempontból ajánlott.”

A walesi kormány szóvívője szerint, szakorvosoknak engedélyezték a kannabiszből származó termékek receptre való felírását 2018 novembere óta. Mindenesetre figyelmeztették az orvosokat, hogy csak korlátozottan, néhány esetben, gyermekeknek, akik ritka és súlyos epilepsziában szenvednek és felnőtteknek, akik a kemoterápia következtében hányingertől és hányástól szenvednek, írják fel. Mindig az orvos dönti el, hogy a szert felírja-e receptre, vagy sem.

Az orvosok első fontos feladata a betegek biztonságát megőrizni. Egyik kannabisz termék sem bejegyzett orvosság, ami azt jelenti, hogy egyik sem ment át szigorú biztonsági és minőségi vizsgálaton, melyet egy, az erre kijelölt ügynökség (a Medicinal Healthcare products Regulatory Agency) végez.

„Emiatt a kannabisz termékek mennyiségileg és potenciálisan nagyobb kockázatot jelenthetnek a betegek számára, mint az engedélyezett gyógyszerek.”

A NICE (Egészség és Klinikai Kiválóság Nemzeti Intézete) jelenleg is tanulmányozza a vizsgálatok eredményeit a kannabisz olaj vényre való felírásával kapcsolatban, és novemberben közzéteszi végleges útmutatásait.

Az orvosi kannabisz szabályozására vonatkozó minden jövőbeni döntést a Kormányhivatal hoz meg.

Bailey családja folytatja a pénzgyűjtést, hogy továbbra is felirathassák a kannabisz olajat.

„Nem tudunk visszatérni a régebbi gyógykezelésekhez” – mondta az édesanya. „Bailey nem sokkal élné túl, ha ez megtörténne.”

Bailey adománygyűjtő oldala itt található:
https://www.gofundme.com/f/mission-for-baileys-shakes

Fordította: Szekeres Veronika

Kérünk mindenkit, támogassa non-profit egysületünk munkáját, akár csak egy pohár kávé árával.
Ezen az oldalon lehet támogatást küldeni:
https://orvosikannabisz.com/tamogatas/