Egy anya harca azért, hogy orvosi kannabiszt kapjon a fia

Kezelhetetlen epilepszia esetén a kannabiol lehet az egyetlen hatásos kezelés. Miért olyan nehéz hozzájutni?

A Brexit és Trump megszavazásának évében egy 12 éves fiúnál hirtelen elkezdődnek az epilepsziás rohamok. Az egészségügyi rendszer évek óta megszorításokkal küzd, és a londoni közösséget, ahol lakik, az ingatlanfejlesztők pusztítják el. A kóros epilepsziás kisülések mélyen a fiú agyában és az otthonával szemben lévő épület lebontása a tágabb világ káoszának mikrokozmoszává válik.

Az anti-epilektikus gyógyszerek mellékhatásainak következtében ágyba kényszerült és fél-kómás állapotba került, a rohamok pedig folytatódtak. A fiú és anyja kénytelenek Hollandiába menekülni az egyetlen gyógyszeres kezelésért, amely életét élni érdemessé teheti.

Ez az én életem és ő Louis fiam, aki ismertetve a történetét a következőket írja: ”Teljesen átlagos gyerek vagyok. Azt hiszem, normálisnak látszom. Szeretek dolgokat és utálok is dolgokat. Az egyetlen különbség köztem és a „normális” emberek között az, hogy komoly epilepszám van. Tudom, hogy másoknak is van, de ez nem könnyíti meg az életet”.

Louis az első rohamát Ausztriában kapta. A helyi kórházba került, ahol epilepsziát diagnosztizáltak nála. „Iskolai síkiránduláson voltam, 861 mérföldre a családomtól. Nem tudtam, hogyan reagáljak erre a helyzetre. Csak ültem ott és nem tudtam, mit tegyek. Egyetlen dolgot tudtam, hogy az élet egy pokol felé tart és sokkal nehezebb lesz”.

Rohamai sokféle formát mutatnak. Néhány roham szörnyen görcsös, hogy azt gondolta, valami a hatalmában tartja. Nem gondoltam így, amíg egy barátom rámutatott, hogy mindez úgy hangzik, mintha változó démonok birtokában lenne, amely démonok mindegyike más karakterű; vagy talán nem is démonok, inkább egy rosszindulatú koreográfia változó repertoárját jelentik.

Louis Petit: „Teljesen átlagos gyerek vagyok. Azt hiszem, normálisnak látszom. Szeretek dolgokat és utálok is dolgokat. Az egyetlen különbség köztem és a „normális” emberek között az, hogy komoly epilepszám van. Tudom, hogy másoknak is van, de ez nem könnyíti meg az életet”. © Thomas Wynne

Más esetekben létrejön egy, az epilepsziás rohamokkal egyenértékű passzív állapot, amikor a fiú kikapcsol, és egy másodpercre vagy kettőre üres marad. Néha ezek az amnéziás állapotok 10 percig is eltarthatnak, amely idő alatt étkezik vagy sétál, vagy akár énekel és táncol, de elvész saját világában, nincs tudatában semmi körülötte lévőnek, és utána semmire sem emlékszik.

Máskor furcsa észlelési változásai vannak, hallucinációktól szenved, vagy láthatatlan súlyok érzését tapasztalja. És egész idő alatt mérgezik a testét a gyógyszeres kezeléssel, amelyet kap, hogy állapotát jobbá tegyék, ami nem történik meg. A kezelés beteg, kimerült és információ felvételére és megőrzésére képtelen állapotban tartja. Oktatása szétesik, és világa abból áll, hogy nézi a Family Guy-t (amerikai szituációs sorozat), és hallgatja az utca túloldalán zajló állandó bontás hangjait. Életünk végtelen várakozásból és bizonytalanságból áll, soha nem tudhatjuk, mikor ronthatja el napjainkat a következő roham.

A roham figyelmeztetés nélkül jöhet, amikor átkel egy úton, sétál a földszinten, vagy focizik. Mögöttünk sok vészhelyzet és kórházi felvétel van, vannak életveszélyes pillanatok és helytelen diagnózisok, tabletták és más tabletták, és emögött a tudomány korlátainak félelmetes rejtélye rejlik és az a tény, hogy végül semmit sem tudunk az egészről.

Életem legnagyobb részében filmszerkesztőként dolgoztam, ezt a munkát szeretem. Öt évvel ezelőtt egy izgalmas új projektet indítottam Anthony Wall-lal, a BBC Arena sorozatszerkesztőjével. Sok filmet készítettünk az évek során, de ez más volt. Egy nappal és egy éjszaka felidézésének kellett történnie, egy 24 órán át tartó filmben, az Aréna archív felvételeinek felhasználásával. Hat hónappal később minden megváltozott: Louis megkapta az első rohamot. Úgy döntöttem, hogy folytatni akarom a filmet. Anthony, aki nem lehetett volna együttérzőbb, egyetértett abban, hogy a szerkesztést áthelyezhetjük a lakásomba. Ahogy a nappali szobánkban dolgoztam, amikor Louis az emeleten beteg volt az ágyban, a szerkesztés a terápia vagy a meditáció egyik formájává vált, az idő múlásával belemerülve, mintha a saját párhuzamos világomban élnék. Louis hasonló menekülést talált a rajzban, amelyet kényszeresen folytat, még akkor is, ha képtelen másra, talán azért, mert kapcsolódik egy belső világhoz, amelynek egyébként nincs semmiféle kifejezési formája.

Amikor nyolc éves voltam, végigéltem a kislány testvérem és az apám megfulladását. A testvérem megcsúszott és leesett egy csónak oldaláról. Apám belemerült a vízbe, hogy megmentse, de mindketten megfulladtak. Ruth mindössze hat éves volt, amikor meghalt. A fulladás és Louis szivet tépő utazása elválaszthatatlanul összekapcsolódott bennem. A legnagyobb félelmem az, hogy egy nap Louis, akárcsak Ruth, többé nem bukkan fel a felszínre.

2016 októberében Louis-nak ismétlődő rohamai voltak, és sürgősségi ellátás céljából kórházba kellett vele rohanni. Ezt az eseményt életének egyik legrosszabb tapasztalataként írja le. „A gyógyszereket injekció formában kellett beadni a testembe. Papíron leírva ez nem tűnik olyan rossznak, de úgy éreztem, mintha lassan vért vennének a vénámból, majd mintha egy csomó papírdarabot tettek volna a vénákba, majd jéghideg folyadékkal helyettesítették. Ez az érzés a testem minden vénájában megmaradt egy órán keresztül. A gyógyszeres kezelés gyötrelmesen fájdalmas volt, sokkal rosszabb, mint az összes roham ”.

Montázs, önarcképekkel, készítette: Louis Petit (2017)

2018 nyarára Louis egyik cluster-fejfájás rohamból a másikba került és és ötször volt kórházban intravénás sürgősségi ellátás céljából. A legnagyobb roham esetén azt mondták nekem, hogy ha újabb rohama lesz, intubálni és intenzív kezelésre kell küldeni, és mesterséges kómába kell helyezni. Ekkor úgy döntöttem, hogy külföldre viszem őt, hogy kipróbáljuk az orvosi kannabiszt.

12 éves korában Louis „olvasási” életkora 16 volt. Az elmúlt három évben nehezen tudott bármit elolvasni. Többé nem tudtam elviselni, hogy tovább látom őt szenvedni, nem tudtam élni azzal a félelemmel, hogy élete bármelyik pillanatban véget érhet, és nem tudtam tovább folytatni azt, hogy látom, ahogy az ágyban fekszik beszédre alig képesen. Írtam a rotterdami Erasmus Kórháznak. Másnap egy megfontolt választ kaptam egy gyermekgyógyásztól, aki szerint az orvosi kannabisz segíthet. 2018. októberében elhagytuk Londont.

Mielőtt mindez elkezdődött, nem tudtam mást az epilepsziáról, csak azt, hogy a villogó fény rohamokat okoz. Louis és én nevetettünk, amikor a Simpson család Japánba ment, és Lisa meg Bart néztek egy műsort a TV-ben, és rázkódva elestek. Soha nem hallottam abszensz rohamokról vagy fokális rohamokról, idiopátiás generalizált epilepsziáról vagy SUDEP-ről (hirtelen váratlan halál epilepsziában). Soha nem hallottam gyógyíthatatlan elilepsziáról, vagy gyógyszer-rezisztens epilepsziáról. Nem tudtam, hogy milyen keveset tudunk az epilepsziáról, hogy a gyógyszeres kezelés csak az emberek 70%-ánál hatásos, és a többieknél gyakorlatilag semmit sem lehet tenni. És nem tudtam, hogy az epilepsziaellenes gyógyszerek olyan rohamokat is okozhatnak, amelyeket megállítani szándékoznak.

Kaptam egy nagy fecskendőt bukkális midazolámmal, és megmutatták, hogyan kell behelyezni azt Louis szája sarkába, a két íny közé, a szája belsejébe, ha öt percnél hosszabb rohama van, hogy megakadályozzam az epilepsziás státuszba (status epilepticus, kitartó rohamtevékenység) kerülését. Az ápoló azt magyarázta, hogy ez az, amikor egy roham önmagától nem áll meg. Két fecskendőt kaptam, az egyiket az iskola számára, a másikat pedig mindig a táskámban hordtam.

Jött Louis 13. születésnapja. Csocsót (asztali focit) játszott a nappaliban, miközben én a konyhában voltam. Hallottam az izgalom hangjait, sok nevetést, amíg mindez meg nem szünt, majd egy hatalmas puffanás következett, amikor Louis feje a földre ért. Láttam a konyha ajtajának nyílásán keresztül, hogy a szeme kifordult és hevesen görcsöl. Odarohantam és az ölembe tettem a fejét, hogy megakadályozzam, hogy folyamatosan a padlóhoz ütődjön. Nem látott, nem hallott, elvesztette az eszméletét. Figyelmeztetnem kell magamat, hogy emlékezzem arra, milyen volt Louis azon a napon, a félelem miatt, ami el fog pusztítani engem.

Életünk végtelen bizonytalansággá válik, soha nem tudhatjuk, hogy a következő roham mikor teszi tönkre a napjainkat.

Az élet mindig bizonytalan, amint azt nagyon korán megtanultam, de súlyos epilepsziában szenvedő gyermek esetén ez a bizonytalanság fokozódik, és néha túl sok ahhoz, hogy elviselhető legyen. Annyit tehetünk, hogy megtanuljunk ezzel megbirkózni. Nem aggódni és ellazulni, mindezt elhanyagolni.

„Azt hiszem, mondhatnád, hogy nem vagyok normális” – mondja Louis. Összegzett: „A világ mintegy 7,7 milliárd emberéből kb. 60 millió ember szenved epilepsziában, és nekem komplex epilepsziám van, amely az epilepsziában szenvedők 30%-ánál fordul elő”. Ez azt jelenti, hogy a világon 18 millió embernek van ilyen típusú epilepsziája. Végül nagyon, nagyon különbözöm a legtöbb embertől.”

2018. november 1-jén volt az első megbeszélés a rotterdami Erasmus Kórházban. Ugyanezen a napon az Egyesült Királyság megváltoztatta a törvényt, ami megengedte a szakembereknek, hogy orvosi kannabist írjanak fel epilepsziában szenvedő gyermekek számára – de csak korlátozottan, olyan körülmények között, ahol az engedélyezett gyógyszerek kudarcot vallottak.

Mielőtt elindultunk Londonból, Louis három epilepsziás gyógyszert szedett, még mindig rohamai voltak és szenvedett a gyógyszerek szörnyű mellékhatásaitól. Már kipróbált hét másik gyógyszert, és egyik sem állította le a rohamait. Orvosa szerint további hét orvosság létezik, amelyeket még kipróbálhat. De ezeknek még keményebb mellékhatásaik voltak, és nagyon csekély esély volt arra, hogy hatásosak lesznek. Hónapokig tarthat minden egyes gyógyszer kipróbálása, hetekig a teljes adag elérése és hónapokig az abbahagyás, ha és amikor a kezelés nem hatásos. Louis felnőtt lenne, mire minden gyógyszert kipróbálnánk, és Isten tudja, milyen károkat okozhatnának akkor. A következő gyógyszer, amelyet neurológusa ajánlott, a Perampanel volt, amelynek mellékhatásai között szerepel a pszichózis. Könnyek között elutasítottam. Az orvos hangja ellágyult, és azt mondta, hogy Louis-nak nagyon összetett epilepsziája van, és hogy nehezen tudják kitalálni, mit tegyenek a rohamai ellen.

Ki kellett törölni az agyamból az emlékeket Louis akkori kinézetéről, hogy ne pusztuljak bele.

A Csalagúton átmenve Louis megkérdezte, miért voltunk ilyen hosszú ideig a föld alatt. Elfelejtette a csatornát. Amikor a déli parton éltünk, minden reggel felébredt, és a csatornát látta. Most emlékezete és észlelési képessége romlik, vagy az epilepszia, vagy a gyógyszeres kezelés miatt; nem tudjuk, hogy melyik következtében.

Az utazás idegörlő volt, roham esetén minden pillanatban figyelni kellett Louis-ra, idejében észrevenni az első jeleket és rettegni azoktól; ha hirtelen bámulni kezd, vagy a fejét elfordítja és pislogni kezd. Így kezdődik a legtöbb rohama, még mielőtt a görcsök elterjednének az egész testében.

Biztonságosan megérkeztünk. Találtunk egy lakást, amelyet bérelhettünk néhány hónapra, és Louis fél évig kapott helyet a nemzetközi iskolában. Néhány nappal a Rotterdamba érkezés után busszal bemenrünk a kórházba, amely Louis szerint repülőtérnek tűnt – óriási, nagy, tágas átriummal és sok üveggel.

A neurológus nagyon barátságos volt, és közvetlenül Louissal beszélt, nem pedig velem. Elmondta, hogy kannabidiol (CBD) olajat fog adni neki, a kannabisz nem pszichoaktív vegyületét, amely szerinte segíthetne a rohamok kezelésében. A vényt faxon továbbították a hágai Transvaal Apotheekbe, egy gyógyszertárba, amely 2015 óta forgalmazza a gyógyszert. Az olajat postán küldték és másnap megérkezett lakásunkba. A csomagban apró fecskendők is voltak, megmérni a pontos mennyiségeket, amelyet Louis nyelve alá kellett tenni. Néhány nap múlva csodálatos kognitív javulás látszott. Louis képes volt normális beszélgetést folytatni velem, amely évek óta először történt.

Louis Petit rajza egy 2018-as EEG-teszt után.

Ilyenkor hetekbe telik, hogy a megfelelő adagok beállítása, mivel minden gyermek eltérően reagál. Louis általában sokkal jobban volt, de mivel továbbra is voltak rohamai, orvosa javasolta egy kis adag tetrahidrokannabinol (THC) hozzáadását a kezelésben használt kannabiszolajhoz. A THC a kannabisz pszichoaktív vegyülete (és ez a vitatott elem az Egyesült Királyságban történő alkalmazás szempontjából, mivel ez a rész okozza a kábítószer hatást). A THC-t külön üvegben tartják a gyógyszertárban. Nagyon keveset használnak, amely nem elég ahhoz, hogy Louis „beszívjon”.

Mielőtt elhagytuk Londonot, találkoztunk egy másik neurológussal, hogy kapjunk egy második véleményt. Azt mondta, hogy a három epilepsziás gyógyszer egyike, amelyeket Louis kaptt, tényleg pkozhat rohamokat. Négy hónapot vett igénybe, hogy fokozatosan csökkentsék az adagot, és amikor elhagyta a gyógyszer szedését, a hosszú időtartamú félig tudatos rohamok abbamaradtak. Az elmúlt három évben kétszer kapta a gyógyszert és szedése közben csak egyszer volt ilyen típusú rohama.

A következő dolog, amelyet vissza el kellett vonni a klobazám, amely egy benzodiazepin, egy olyan típusú gyógyszer, amely erősen addiktív. Louis tíz hónapig szedte ezt a gyógyszert, és a szer soha nem szabályozta a rohamait. A gyógyer elvonása két hétig tartó rohamokat és félelmetes hallucinációkat okozott.

Louis elég idős volt ahhoz, hogy megértse, mi történik. Tudta, hogy a lépcsőn felfutó árnyékos alakok, a mellette fekvő csontváz bohóc arcok és a tekergő kígyók a gyógyszeres kezelés elvonásából származnak, és végül eltűnnek. A klobazámot kétéves kisgyermekek számára is felírják, akik nem tudják megfogalmazni azt, amit tapasztalnak, és túl fiatalok ahhoz, hogy megértsék, hogy ezek a dolgok nem valósak. Egy barátom elmondta, hogy amikor a lánya klobazám szedését leállították, a kislány napokon át feküdt, félelmet tükröző arccal. A szüleinek fogalma sem volt, miért néz annyira rettegve, mert képtelen volt beszélni.

Louis felépült a benzodiazepin elvonásából. Még mindig szed egy epilepsziás gyógyszert, amelyet lassan csökkentünk. Az orvosi kannabisz óriási mértékben javította életminőségét. Lehet, hogy soha nem élhet rohamok nélkül; lehet, hogy ezt el kell fogadnunk és meg kell tanulnunk együtt élni ezzel a félelemmel, de minden nap egyre jobb. Mostanában hetek múlnak el rohamok nélkül, míg korábban minden nap volt rohama.

Újra elkezdett olvasni, és ír a tapasztalatairól. Azt mondja, örül, hogy megosztom az írását és rajzait, mert azt akarja, hogy mások megértsék. Leírja egy olyan rohamat, amely Rotterdamba való utazásunk előtt volt, amely alatt – szokatlanul – tudatos volt. „Az ajkamat nem tudtam kontrollálni, bal oldala lefittyedt. Úgy éreztem magam, mint akinek agyvérzése volt, és azt hittem, hogy az volt. Emlékszem, hogy nem tudtam kontrollálni a testemet, miközben megpróbáltam magam elfordítani, feleslegesen kísérletezve ezzel. A fejem majdnem tejesen arccal lefelé volt fordulva, ez nehezítette a lélegzésemet. . . Emlékszem, hogy horkoltam, próbáltam levegőt venni, miközben a görcs az arcom nagy részét a párnához szorította, majdnem meghaltam levegővétel nélkül”.

Amikor megérkeztünk, senkit sem ismertem Hollandiában. Elkezdtem naplót vezetni, írva ottani tapasztalatainkról és az elmúlt három évről, amikor együtt éltünk az epilepsziával. Azt vettem észre, hogy sokat gondolok a húgomra. Mielőtt elindultunk Londonból, a háziorvosom azt mondta nekem, hogy szomorúnak kell lennem Louisért, a gyermekéért, aki egyszer volt – de Louis nem veszett el örökre.

Louis Petit önarcképet készítette ebben az évben.

Apám tapasztalt úszó volt, és azonnal elérte a húgomat, kezével az álla alatt tartva, az életmentő pozicióban. Láthatta a hullámzó nádat alattuk, amikor közeledtek a folyóparthoz, majd hirtelen apám eltűnt, csak eltűnt, és Ruth küzdött, nem tudott úszni, aztán letünt ő is, a víz felszíne alatt, néhány méterre a folyóparttól. Amikor Louis elérte a hatéves kort, nehéz volt nem összehasonlítani Ruth rövid életét az övével, és megkönnyebbülést éreztem akkor, amikor jól volt és boldog volt.

Két hónapja voltunk Rotterdamban, amikor hívást kaptam egy hölgytől a Munkaügyi és Nyugdíjminisztériumból, aki Louis tb és adószámát (National Insurance number) kérte. Írásban megkérdeztem, hogy Louis továbbra is megkapja-e a fogyatékossággal élők támogatását, ha három hónapnál hosszabb ideig maradunk távol. Mondtam a hölgynek, hogy Louis élvezi a nemzetközi iskolát, és sokkal jobban van, mióta elkezdte a kannabisz gyógyszeres kezelést, ezért arra gondolunk, hogy a nyárig maradunk.

Úgy gondoljuk, hogy Louis rohamainak több mint felét epilepsziás gyógyszerek okozhatták.

Azt mondta, hogy Louis ellátása exportálható, de hat-nyolc hétbe telik a döntés, és közben leállította a kifizetéseket. Ez sokkolt engem. Azt mondtam, hogy még nem döntöttem el, hogy maradok-e, és külföldön tartózkodásunk során három hónapig jogunk van továbbra is megkapni az ellátás kifizetését. Azt válaszolta, hogy azt mondtam neki, hogy hosszabb ideig tartózkodunk külföldön, tehát köteles abbahagyni az ellátást; ez volt a törvény. Azt mondtam, hogy ha nem kapjuk meg a segélyt, haza kell jönnünk, és ő azt mondta, hogy ez az én döntésem.

Róttuk köreinket. Sírtam. Azt mondtam, hogy egyedül vagyunk, nincs semmiféle támogatásom, és az ellátás nélkül vissza kell térnünk. Megismételte, hogy ez az én döntésem, és ez a törvény, és hat-nyolc hétbe telik majd a felülvizsgálat. Megkérdezte, hogy érzek-e öngyilkossági késztetést; talán kiképezték őket az ilyen ellenőrzésre. Mondtam a hölgynek, hogy néha mindezt túlságosan soknak érzem, de van egy gyermekem, akire vigyáznom kell, és soha nem tehetek semmit, ami ártana neki. Hirtelen ő is összeomlott és nem tudott beszélni. Mindketten könnyeztünk, és én döbbenten letettem a kagylót.

Gyakran sírok titokban, miután Louis elment aludni, ahogy az ő korában tettem szinte minden este, mert hiányzott az apám és a húgom. Most sírok, mert nem értem, miért történt ez a fiammal, és nem tudom, hogyan lehetne arra megoldást találni, hogy Louis tisztességes életet éljen. Fájdalmas az epilepszia előtti életre emlékezni. Azon kaptam magam, hogy hogy elkerülöm Louis gyermekkorának kellemes emlékeit. Megpróbálok nem gondolni az emberre, aki ő régen volt, és nem gondolni az epilepsziát megelőző életünkre.

Néha azon tűnődtem, vajon maradhatunk-e Rotterdamban, nem tudva, hogy szerezzünk pénzt a gyógyszeres kezelés kifizetéshez – amely havonta több mint 1600 fontba kerül – nem is beszélve az életünkhöz napról napra szükséges költségekről. Szerencsések vagyunk, mert van egy támogató családunk, aki pénzt adományozott, majd Louis legjobb barátjának anyja létrehozott egy közösségi finanszírozási oldalt. Nagyon lenyűgözött a válasz, nemcsak az emberek nemeslelkűsége, hanem az általuk küldött támogató üzenetek is. Ez erőt adott nekem a folytatáshoz, valamint megteremtette az alapot a gyógyszeres kezelés költségeinek fizetéséhez.

Louis nagyon kevessé emlékszik arra az évre, amikor elutaztunk Londonból. Ezt írta a hollandiai költözésünkről: „Hihetetlenül gyorsan történt, és szinte minden nap otthon érzem magam. Új barátokat szereztem itt, de ez nem akadályozza meg azt, hogy az összes otthoni barátom hiányozzék. Összességében a kannabisz óriási segítséget nyújtott nekem; körülbelül hét hónapig használtam a gyógyszeres kezelést, és nem emlékszem arra az időre, amikor nem használtam volna. Tavaly volt egy olyan időszak, amikor összesen hat napot jártam iskolába, és most hetente négy vagy öt napig járok. Most már rövid távolságokat bejárhatok nélkül, hogy minden alkalommal veszélybe kerülne az életem. Átmegyek egy úton, és egymagamban is járhatok az iskolába, ami néhány hónappal ezelőtt nem volt lehetséges”.

2016 márciusában Aréna filmünket, az Éjszaka és a Nap-ot vetítették New York-ban. Utána egy barátom írt nekem: “Ami olyan csodálatossá teszi, a hihetetlen felvételeken túl, az a film életigenylése. És a szeretet. A film az érzékelésünk részévé teszi ezt a megdöbbentő, de gyönyörű humanitás történetet. A filmről beszélt, de ez segített megérteni nekem, hogy miért akartam írni Louisról.

Emma Matthews; “Jelenleg nincs más választásunk, mint hogy véglegesen Hollandiába költözzünk, mert Louis nem kaphatja meg a szükséges kezelést az Egyesült Királyságban.”

Az orvosi kannabisz kezelés elindítása óta Louisnak egyszer sem volt szüksége sürgősségi kórházi kezelésre. Elemezve a rohamok gyakoriságát, és összehasonlítva azokat a dátummal, amikor elkezdte és és abbahagyta a gyógyszerea kezelést, úgy gondoljuk, hogy a rohamok több mint felét az anti-epilepsziás gyógyszerek okozták, akár közvetlenül, akár megvonási tünetek eredményeként.

A kutatások azt mutatják, hogy ha az első két engedélyezett epilepsziás gyógyszer nem állítja le a rohamokat, akkor a harmadik kezelés sikerének esélye 10 százalék alá esik. A múltban az orvosi közösségnek nem volt más választása, mint kipróbálni ezeket a gyógyszereket gyermekeken, annak ellenére, hogy tudták, hogy ezek milyen károkat okozhatnak. Most a szakorvosok választhatnak. Legálisan orvosi kannabist írhatnak elő gyógyszer-rezisztens epilepsziában szenvedő gyermekek számára. De az Egyesült Királyságban még mindig nem írják fel ezt. Az okok számtalannak tűnnek: a bürokratikus akadályoktól a magas importköltségekig terjednek, a gyógyszertárak nem tudják, hogyan kell beszerezni a gyógyszert, és az orvosok ellentmondásos útmutatást kapnak.

Louis most jobban van, mint évekkel ezelőtt volt, ez elég ahhoz, hogy londoni barátokkal lógjon. De, csak mint látogató.

Csak két gyermeket ismerek, akiknek NHS recepteket (Nemzeti Egészségügyi Szolgáltató) adtak a Louist segítő gyógyszerekre (CBD plusz kis koncentrációban THC). Áprilisban a témában folytatott parlamenti vita során kiderült, hogy a törvény megváltoztatása óta csak „egy maroknyi” CBD receptet bocsátottak ki. Még a múlt héten egy anyától, aki ötéves lánya számára Hollandiából orvosi kannabiszolajokat hozott át a határon, a határőrök elvették a gyógyszert.

Az orvosok bizalmatlanul írnak fel olyasmit, amelynél nem történtek ellenőrzött, randomizált vizsgálatok. A Brit Gyermekgyógyászati Neurológiai Szövetségnek a Nemzeti Egészségügyi Szolgálat nevében kiadott véleménye tavaly rámutatott arra, hogy „jó minőségű klinikai bizonyítékok vannak arra vonatkozóan, hogy a CBD két súlyos epilepsziás szindrómában (Dravet-szindróma és Lennox-Gastaut-szindróma) antiepilepsziás hatással rendelkezik, valamint a nyílt végű vizsgálatok és állatkísérletek bizonyítják, hogy a CBD valószínűleg általában antiepilepsziás hatással rendelkezik az epilepsziákra vonatkozan”.

Az orvosok bizalmatlanul írnak fel olyasmit, amelynél nem történtek ellenőrzött, randomizált vizsgálatok. A Brit Gyermekgyógyászati Neurológiai Szövetségnek az NHS nevében adott véleménye szerint a tavalyi év eredményei alapján „jó minőségű klinikai bizonyítékok vannak arra vonatkozóan, hogy a CBD két súlyos epilepsziás szindrómában (Dravet-szindróma és Lennox-Gastaut-szindróma) antiepilepsziás hatással rendelkezik, valamint bizonyítékok szerint nyílt cimkés vizsgálatok és állatkísérletek alapján a CBD-nek valószínűleg antiepilepsziás hatása van az epilepsziára általában”. Kevesebb adat áll rendelkezésre az alacsony THC-koncentráció hatékonyságáról és biztonságosságáról, mert eddig erre vonatkozóan kevesebb vizsgálatot végeztek.

Az NHS (Nemzeti Egészségügyi Szolgáltató) az orvosi kannabiszról azt állítja, hogy annak használatát szigorúan korlátozni szándékoznak: „Az orvosi kannabiszra recept csak akkor adható meg, ha azt gondolják, hogy ez az Ön mindenek felett álló érdeke, és ha más kezelések nem működtek, vagy nem álltak rendelkezésre megfelelő kezelések. Várható, hogy ez csak nagyon kevés emberre vonatkozna Angliában.”

Mi a mindenek felett álló érdeke egy gyermeknek, ha kotrollálatlan rohamokat szenved, és a kipróbált gyógyszer újra és újra nem tud segíteni? A gyógyszer-rezisztens epilepsziában szenvedő gyermekek nem várhatnak éveket a vizsgálat befejezéséig, amikor semmi más nem segíthet nekik. A „Vége a fájdalmunknak” nevű csoport, egy olyan kampányozó csoport, amely a súlyos epilepsziában szenvedő gyermekes családokat támogatja, olyan orvosi kannabiszra vonatkozó megfigyeléses vizsgálatokat akar, amelyek segítséget nyújthatnak olyan gyermekek számára, akiknek drasztikus és rögtöni segítségre van szükségük. A törvényhozás óta eddig tíz magánreceptet írtak orvosi kannabiszra súlyos epilepsziában szenvedő gyermekek számára, de az importvámok megháromszorozzák a gyógyszerek költségeit, több mint 80.000 fontig évente.

Visszatérve az Egyesült Királyságba Birminghambe repülünk a nyári szünetre. A Belügyminisztériummal és a Birminghami Határőrséggel folytatott e-maileket és telefonhívásokat követően beleegyeznek abba, hogy visszatérjünk Louis orvosi kannabiszával – de csak nyaralni. Legálisan legfeljebb három hónapos tartózkodásra hozhatunk gyógyszereket. Van egy levélünk Louis holland neurológusától, van holland tartózkodási engedélyünk és rotterdami retúrjegyünk.

Milyen furcsa és nevetséges ez az érzés: Louis számára az egyetlen módja annak, hogy elég jól befejezze az iskoláit, hogy én külföldre költözzem. Most jobban van, mint volt az elmúlt három évben, elég jól van ahhoz, hogy örök londoni barátaival lógjon, és normális tinédzserként éljen. De csak mint egy látogató. Számomra jelenleg nincs más választás, mint hogy véglegesen Hollandiában éljünk, mert Louis nem kaphatja meg a szükséges kezelést az Egyesült Királyságban. A kezelés nélkül lefekszik, nem tud beszélgetni, és újra és újra visszatér az A&E-be, élete veszélyben van, és elképzelhetetlen fájdalomtól szenved.

A jövő héten az Országos Egészségügyi és Gondozási Intézetnek (NICE), annak a szervezetnek, amely dönt arról, hogy milyen szereket kell használni az Egyesült Királyságban, közzé kell tennie az orvosi kannabisz felírására vonatkozó útmutatótervezetet, amelyet nyilvános konzultációra fognak bocsátani. Én és sok más reménytelenül beteg gyermek szülõje reméljük, hogy ez megszabja az utat az Egyesült Királyság számára, hogy kövesse Hollandiát és Kanadát az életmódot megváltoztató orvosi kannabisz hozzáférhetõvé tétele terén a leginkább rászorulók számára. Keresztbe tesszük a karunkat és várunk.

Fordította: Damján Marianna

Ez a cikk a Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület önkénteseinek munkájában készült. Az Egyesület egyik hivatalos facebook csoportja, ami kizárólag CBD olaj használatával, tapasztalatok megosztásával foglalkozik: https://www.facebook.com/groups/482424458549382/. Mielőtt bárki CBD terméket vásárolna, kérjük csatlakozzon, hogy ne legyen átverés áldozata. Az egyesület munkáját, mivel nonprofit szervezetről van szó, ha csak pár 100 ft-tal is ezen az oldalon lehet támogatni. Kérünk mindenkit, támogassa munkánkat, hogy segíthessünk!
https://orvosikannabisz.com/tamogatas/

Forrás:
https://www.ft.com/content/06cb8eaa-b324-11e9-bec9-fdcab53d6959